Max Janzing (22) had geen bucketlist – een lijst met dingen die je ooit nog eens wil doen. Tot hij in februari het bericht kreeg dat hij dood zal gaan aan acute leukemie.
door ANNEMARIE HAVERKAMP (Dit artikel staat vandaag in NRC en nrc.next)
‘Een bucketlist ziet er heel anders uit als je ziek bent dan wanneer je gezond bent. Ik wil niet parachutespringen of paddo’s eten. Ik wil met mensen samen zijn, dat betekent voor mij honderd keer meer dan uit een vliegtuig springen.
Vorig jaar op Koninginnedag werd ik ziek, een paar dagen later kreeg ik de uitslag in het Radboudziekenhuis in Nijmegen: acute leukemie. Mijn moeder en mijn vriendin Fleur waren meteen in tranen. Ik zei niks, staarde recht voor me uit. Wat overkwam mij? Mijn vrienden heb ik een whatsapp-berichtje gestuurd; het zijn er te veel om allemaal te bellen. In het ziekenhuis ben ik drie keer behandeld met chemo, maar mijn ziekte kwam terug. Op 12 februari hoorde ik dat ik uitbehandeld was. Ik voelde me zó verslagen, altijd was ik volle bak voor genezing gegaan.
Toen de dokter vertelde dat ik zou overlijden, heb ik gevraagd of ik nog een nacht in het ziekenhuis mocht blijven met Fleur. Ik voelde me altijd prettig op de afdeling hematologie omdat dat de plek was waar ik beter zou worden. Die avond hebben we twee bedden naast elkaar geschoven. ‘Max en Fleur slapen uit vandaag’, schreef de verpleging op een briefje op de deur. De ochtend daarna was moeilijk. Stapje voor stapje zijn we naar de uitgang gegaan, tot we zo ongeveer het ziekenhuis uitgeschopt werden.
Een paar vrienden heb ik gebeld om het slechte nieuws te vertellen. Toen ik weer thuis was bij mijn moeder, had ik niet direct het idee ‘ik ga nu eens enorm genieten van de tijd die ik nog heb’. Gelukkig kreeg ik begeleiding van AYA, de poli in het Radboud voor jongeren met kanker. Ik had – nog steeds trouwens – gesprekken die me enorm hielpen. Langzaam groeide ik erin. Als ik dan toch nog maar kort te leven heb, wat wil ik dan nog? Wat vind ik belangrijk? Wat wil ik nalaten?
Drie vriendengroepen
Ik heb drie vriendengroepen. Een daarvan wilde die avond meteen langskomen. Mama zorgde voor genoeg bier en chips. Ik weet nog dat ik in de vensterbank zat en mijn vrienden allemaal om me heen stonden. Zij stelden vragen, ik gaf uitleg. Daarna zijn we voetbal gaan kijken. Champions League. Ik keek wel, maar volgde de wedstrijd niet. Weer een dag later kwam een andere vriendengroep. We gingen met z’n allen naar onze stamkroeg, café Meneer Dijkstra. De jongens gaven me een knuffel en zeiden ‘kom op, we gaan er samen nog een toptijd van maken’. Ze durfden het aan.
Mijn vader regelde dat we naar een wedstrijd van Liverpool konden en mijn broertje en ik gingen racen op het circuit van Zandvoort. Het was een hectische periode. ‘Een paar weken of maanden’, had de dokter geantwoord op de vraag hoe lang ik nog had. Achteraf gezien hadden we het wel wat rustiger aan kunnen doen.
Ik studeerde rechten in Amsterdam toen ik ziek werd. Mijn studie heb ik stopgezet en ik ben weer bij mijn moeder gaan wonen. Het studentenleven vind ik ontzettend tof. Ik heb altijd behoefte gehad aan een vorm van broederschap. Vroeger wilde ik in het leger. Niet om te vechten, maar vanwege de band die je met andere jongens krijgt. Als kind ben ik veel gepest, misschien heeft het daarmee te maken. Ik heb ook veel confrontaties met mijn ouders gehad; ze gingen scheiden toen ik vier was. Al op de middelbare school had ik een hechte groep vrienden. We gedroegen ons heel corporaal, hadden allemaal dezelfde dassen laten maken. In Nijmegen had ik ook een tweede vriendengroep met wie ik nog steeds veel contact heb. Toen ik naar Amsterdam ging, sloot ik me aan ik bij het dispuut van de roeivereniging, dat werd mijn derde vriendengroep.
Op het moment dat ik werd gevraagd voor mijn dispuut, was ik al ziek. We wilden graag een foto van ons jaar maken en na 12 februari wist ik dat we daar niet lang meer mee konden wachten. Als thema heb ik toen voor de Romeinen gekozen; de Romeinen associeer ik met broederschap. Mijn moeder heeft geregeld dat we naar het Archeon konden voor de foto, dat vond ik zó vet. Met mijn andere twee vriendengroepen wilde ik daarna ook op de foto. ‘Het laatste avondmaal’ leek me wel wat. Daarvoor zijn we naar Museumpark Orientalis gegaan. De foto met mijn middelbare schoolvrienden is genomen in een weiland in Nijmegen.
Ik zie mijn vrienden vaak en we sturen elkaar berichtjes. Ook over de zwaardere onderwerpen hebben we het met elkaar. Over mijn uitvaart, of over hoe het zal zijn als ik er niet meer ben. Het geeft me rust om na te denken over mijn afscheidsdienst. Wat ons hecht maakt, is dat we samen iets unieks beleven: mijn ziekte. Ik hoop dat als de jongens later naar die foto’s kijken, ze elkaar niet uit het oog verloren zijn. Dat hetgeen ons nu overkomt ervoor zorgt dat zij altijd bij elkaar blijven. Zelf heb ik daar dan niets meer aan, maar als dat mijn nagedachtenis kan zijn, ben ik daar heel trots op.
Na de fotoshoots en de afgewerkte bucketlist in die eerste weken, werd mijn leven rustiger. Je kunt niet aan de gang blijven met ‘lang leve de lol’. Mijn vriendin had er ook moeite mee. Zij deed me inzien dat het beter is af en toe stil te staan bij de situatie. Mijn zorgen gaan tot het moment waarop ik doodga, die van haar betreffen juist de periode daarna. Zij steunt mij en ik kan haar geruststellen door te zeggen dat het goed is, wát ze straks ook doet als ik er niet meer ben. Maar ik vind het moeilijk de ideale woorden te kiezen. Ik wil eigenlijk helemaal niet dat ze ooit met een andere kerel samen is, het liefst zie ik dat ze lesbisch wordt ofzo (lacht).
Op een ochtend werd ik wakker na een droom. Ik had een heel helder beeld in mijn hoofd. Ik zag mooi aangeklede mensen aan prachtig gedekte tafels in een chique restaurant. Gezichten zag ik niet, maar iedereen was er. Ik wist meteen dat ik de avond die ik had gedroomd echt wilde beleven, maar ik realiseerde me ook dat dat heel duur zou zijn. Dat vertelde ik tegen de vrouw met wie ik praat bij AYA. Zij wees me op de stichting Daniëlle. Daniëlle was een meisje met kanker en haar ouders hebben na haar dood een stichting opgezet met het geld dat ze over hadden na een inzamelingsactie. Ze verwezenlijken nu dromen van jongeren met kanker, omdat Daniëlle dat zo wilde. Ik herken dat wel, die behoefte om iets te kunnen betekenen. Mijn moeder heeft Daniëlles ouders gebeld en ze kwamen langs. Dat was bijzonder. We hebben het maar heel even over mijn droom gehad. Ze lieten weten dat ze vijfduizend euro zouden sponsoren voor het diner. Heel vet.
Het organiseren van het afscheidsdiner was voor mij een soort acceptatie, al voelt ‘acceptatie’ als verraad naar mijzelf. Ergens heb ik altijd nog de hoop dat de wetenschap me inhaalt als ik het maar lang genoeg rek; dat er toch een oplossing komt. Maar zo zal het niet gaan. Er komt geen gelegenheid meer waarbij ik met iedereen samen ben. Met mijn moeder ben ik op zoek gegaan naar een geschikte locatie voor honderdtwintig mensen: tachtig vrienden en veertig familieleden of andere bekenden. In mijn droom hadden we gegeten in een statige villa; dat was een restaurant in Groesbeek. Mijn vader en zijn vrouw zijn daar getrouwd toen ik nog een kleine jongen was. Maar die plek is het niet geworden omdat ze daar niet echt hartelijk op ons verzoek reageerden; we kwamen uit bij restaurant Beau in Nijmegen. Daar werkt een gepensioneerd arts als manager, hij zei meteen dat vijfduizend euro oké was.
Waar ik ontzettend druk mee ben geweest is het maken van een tafelschikking. Ik wilde dat vrienden en familie door elkaar zouden zitten. Omdat ik wist dat het een lange avond zou worden, was ik die dag naar het ziekenhuis gegaan. Ik kreeg extra rode bloedcellen en bloedplaatjes toegediend zodat ik me wat fitter zou voelen. En ik zou wat minder risico lopen als ik me zou stoten. Bij mij is het nu zo dat ik voorzichtig moet zijn; als ik ergens tegenaan loop, kan dat een bloeding veroorzaken.
De avond was geweldig. Mama had de foto’s van mijn vriendengroepen laten ophangen. Er waren speeches. Natuurlijk was het soms emotioneel, maar er werd echt niet de hele avond gehuild. Ik heb ontzettend zitten genieten. In mijn droom was iedereen met elkaar aan het praten en werd er veel gelachen, zo was het in werkelijkheid ook. Dat had ik maar mooi bereikt. Met een stuk of veertig jongens ben ik na afloop de stad in geweest. Om zeven uur ’s ochtends was ik thuis. We hebben zelfs nog een bekeuring gekregen (lacht). Voor overlast ofzo.
Je hoort vaak dat mensen overlijden na een prachtige dag omdat het dan ‘goed’ is. Ik heb nachten gehad dat ik niet durfde te gaan slapen. Bang dat het opeens afgelopen zou zijn omdat mijn dag zo compleet was. Ik kan mezelf dan helemaal opfokken. Dan denk ik: zou dit het moment zijn waarna ik niet meer wakker word? Moet ik Fleur een berichtje sturen? Moet ik haar nu de dingen zeggen die ik nog wilde zeggen? Voor het sterven zelf ben ik niet bang, maar wel voor de periode daarvoor. Dat ik pijn krijg. Dat ik niet meer kan opstaan. Dat ik tegen mezelf moet zeggen: en nu ben je echt op, Max. Dat mijn vrienden aan mijn bed moeten komen. Dat ik met de witte vlag moet gaan zwaaien.’
De ziekte van Max
Bij acute leukemie is sprake van een ongecontroleerde deling van de witte bloedcellen. Hierdoor wordt het afweersysteem aangetast en krijgen infecties de vrije hand. De oorzaak van de aanmaak van zieke cellen ligt in het beenmerg. Max Janzing kreeg in 2012 drie chemokuren die de kwaadaardige witte bloedcellen moesten bestrijden. Op 20 september werden stamcellen van een Amerikaanse donor getransplanteerd in de hoop dat die hem zouden genezen. Maar in februari van dit jaar bleek dat de acute leukemie resistent is voor alle behandelingen. Er is geen medicijn dat Max beter kan maken. Nu werkt hij aan een fotoboek over de laatste fase van zijn leven. Het bijbehorende verhaal teken ik op, samen met hem. Het artikel op deze pagina is een ingekorte versie.
Beste Max en Annemarie,
Het artikel in de NRC, heb ik elezen herkende heel veel, en op de een of andere manier wilde ik wel contact met jullie om te bedanken voor het prachtige artikel in de NRC.
En ja hoor ik zit in een vergelijkbare situatie, helaas kan ik door de kanker moeilijk mijn bed uit komen.
De verwachting was dat ik er nu al niet meer zou zijn, maar ja…. Ik probeer vanuit mijn bed nog een en ander te doen et vrienden.
Hoe dan ook alle goeds , groet en take care Johan
Intens geraakt door het verhaal van Max. Hoe hij in het leven stond is..fenomenaal. Vol respect heb ik de afleveringen bekeken.. Hij heeft me echt geraakt. Wat een verlies voor niet alleen zijn familie en vrienden, maar zeker voor deze maatschappij… sterkte …