Brazilië is goed voor het WK voetbal, maar hard voor gezinnen met gehandicapte kinderen. Het leven van de Braziliaanse Bruna (25) hield op toen Kauã (10) werd geboren: niet meer studeren, geen baan. Annemarie Haverkamp zocht haar op in een armoedige buitenwijk van Campinas. Ze reisde met het Liliane Fonds naar het gastland van het WK om een ander Brazilië te ontdekken. ‘Sinds haar vijftiende wordt Bruna gegijzeld door haar eigen kind. En het wrange is: Kauã heeft geen idee.’

Bruna met Kauã

Bruna was vijftien toen haar zoon werd geboren. Ze noemde hem Kauã, naar een zeldzaam, tropisch vogeltje. Hij ligt op de bank in het kleine huisje in een armoedige buitenwijk van miljoenenstad Campinas (provincie São Paulo) waar Bruna met hem en haar moeder woont. De tv staat aan. Kauã is tien jaar en kijkt naar de Portugese versie van Dora.

Ik raak zijn arm even aan. Kauã is heel zacht. Bruna sjort hem omhoog zoals alle moeders wereldwijd hun gehandicapte kinderen omhoog sjorren: met veel aandacht voor het hoofd dat liefst rechtop moet blijven. Het bezoek kan haar kind nu goed bekijken. Kauã heeft prachtige wimpers die oneindig lang zijn. Daaronder donkerbruine ogen. In zijn mond staan veel tanden die harder lijken gegroeid dan zijn kaak. Net als zijn voeten, gebruikt hij ze nooit. Kauã kan niet zelf eten, maar heeft een plug in zijn buik waardoor gepureerde voeding direct zijn maag bereikt. Hij kan niet zitten, niet staan en is niet zindelijk.

Wie niet mee kan doen als gevolg van een handicap, heeft het nakijken

Kauã mag dan vernoemd zijn naar een vogeltje, hij zingt niet. Als Bruna zijn hoofd loslaat, zakt hij in elkaar als een flatgebouw waaronder net een lading dynamiet is ontploft. Hij blijft liggen waar hij terechtkwam, zoals het puin na de klap. Zijn hoofd rust in de schoot van zijn moeder. Vanuit zijn ooghoeken kan hij de tv nog steeds zien.

Daar ben ik dan, in Brazilië. Voorzichtig zak ik in de bank naast Bruna en haar kind. Ik laat foto’s zien van Job, die ook tien is, en heb in mijn hoofd de vergelijking al gemaakt: mijn zoon is beter. Altijd zet ik andere kinderen af tegen het mijne. Job kan toch maar mooi een beetje praten. En hij kan (als hij zin heeft) zelf hapjes naar zijn mond brengen.
Het is een irritante gewoonte, dat vergelijken. Welke wedstrijd valt er te winnen?

Volksopstand

Toch is dat waarvoor ik naar dit land ben gereisd: om na tien jaar Job te kijken hoe andere moeders dat doen, leven met een gehandicapt kind. Brazilië is booming. De snel groeiende economie behoort inmiddels tot de grootste ter wereld – al gaat het nu ietsje minder. Het WK voetbal komt eraan en in 2016 biedt dit land met bijna tweehonderd miljoen inwoners onderdak aan de Olympische Zomerspelen. Daardoor werkt het als een magneet op toeristen en journalisten. Stadions worden uit de grond gestampt als waren het tuinhuisjes, maar geld voor degelijk onderwijs of betrouwbare gezondheidszorg zegt de overheid niet te hebben. In 2013 leidde die tegenstelling bijna tot een volksopstand: de kloof tussen rijk en arm is duizelingwekkend groot. Wie niet mee kan doen als gevolg van een handicap, heeft het nakijken. Het Nederlandse Liliane Fonds is daarom ook in het rijkste land van Zuid-Amerika actief om kinderen met een beperking te voorzien van hulpmiddelen en therapie.

Kauã werd geboren als een gezonde baby, vertelt zijn moeder Bruna terwijl ze haar vingers onafgebroken door zijn sluike haar haalt. Tien dagen later kreeg hij hersenvliesontsteking. Wat dat betekende? Ze had geen idee. ‘Ik was vijftien’, herhaalt ze. De consequenties drongen pas later tot haar door, toen ze erachter kwam dat naar school gaan en werken er voor haar niet meer in zaten. ‘Ik zou graag verpleegster worden, maar ik kan Kauã niet alleen laten.’Als zij de deur uit gaat, begint hij te huilen. Laat ze hem achter bij haar moeder, dan wordt ze altijd binnen een paar uur gebeld: ‘Je moet terugkomen.’ Haar moeder lijdt aan depressies sinds haar lieve vader in 2008 aan kanker overleed, zegt Bruna. Vanaf dat moment werd alles nog ingewikkelder. Omdat haar vader nog niet de pensioenleeftijd had bereikt, ontvangt het gezin geen inkomen. De drie leven van een kleine toelage voor het gehandicapte kind – vastgelegd in de Braziliaanse wet – en een financiële ondersteuning van de verwekker, die zich verder niet met Kauã bemoeit. Dat hij een beetje geld geeft, is al heel wat in Brazilië. De meeste mannen verdwijnen simpelweg zodra er een gehandicapt kind wordt geboren. Te moeilijk, niet iets om mee te pronken.

Opeens verdroeg Kauã geen eten meer. Nu experimenteert Bruna met andere voeding

Als Kauã’s ogen langzaam dichtvallen, schuift zijn moeder een kussen onder zijn hoofd op haar schoot. En een katoenen doek om zijn kwijl op te vangen. Ja, zo doen wij dat, denk ik bij mezelf. Neem ik Job bij me in bed, dan prop ik eerst een handdoek onder zijn gezicht om natte plekken te voorkomen. Tweede natuur. ‘Kauã krijgt medicijnen tegen de epilepsie’, zegt Bruna. ‘Die maken hem moe.’ Ze deelt haar zorgen om zijn gezondheid. Opeens verdroeg hij geen voedsel meer. Nu experimenteert ze met andere voeding. Ik zeg dat ik haar begrijp. Job is een ramp als het gaat om eten en kotst de met zorg bereide puree net zo gemakkelijk weer uit. ‘Waarom?’ vraagt ze. Ik haal mijn schouders op. Wisten we het maar.

Pistool

Favela (krottenwijk) in Campinas

Die avond ben ik veroordeeld tot mijn hotelkamer. Twaalf hoog. Ik kijk uit op de donkere stad. Een paar honderd meter verderop ligt een regenwoudachtig park waar het ruikt naar Burgers Bush in Arnhem. Eerder deze week heb ik er gewandeld in de schaduw van de metershoge palmbomen en rietbossen. Ik zou er graag rondstruinen om deze dag te overdenken, maar er is me op het hart gedrukt in het donker niet alleen de straat op te gaan. Dit is Brazilië. Wie niets heeft, komt zijn deel halen, met een mes of pistool als effectief gereedschap.

Ik staar in de verte en bedenk dat het zo ongeveer moet zijn voor Bruna. Ze zit op de bank bij haar zoon terwijl ze weet ze dat er buiten een andere wereld is. Een universum waar jongeren wel naar school gaan, een baan krijgen en rondhangen met vrienden. Maar voor haar zit die deur op slot. Sinds haar vijftiende wordt ze gegijzeld door haar eigen kind. En het wrange is: Kauã heeft geen idee. Hij is het zeldzame vogeltje met de onschuld van een kuiken. Bruna houdt haar donzen cipier in leven door elke dag opnieuw zijn buik kunstmatig te vullen via een slangetje. ’s Nachts laat ze hem bij haar in bed slapen en warmt ze zijn lichaam tegen het hare. Dat is het offer dat ze brengt: zijn leven vóór het hare. En als haar kind op een dag doodgaat, sterft zij van verdriet. Dan heeft ze echt niets meer.

Ik zie in Bruna de verwezenlijking van mijn nachtmerrie van tien jaar geleden. Job kwam bij wijze van verrassing ernstig gehandicapt ter wereld. Vanaf dat moment wist ik zeker dat mijn comfortabele leven voorbij was. Nooit zou ik nog kunnen werken, reizen, lachen of onbezorgd wakker worden. Mijn leven één groot rouwproces. Afwachten in een afgesloten kamer met zwart behang, zwart parket en zware, gitzwarte gordijnen.

Vergissing

‘Ik wilde mijn kind iets aandoen’, vertelt Sandra de volgende ochtend. Zij is de tweede moeder die ik ontmoet in Campinas en ze kwakt meteen háár postnatale depressie op tafel. Zo wanhopig was ze na de geboorte van Grazie, dat ze er ziek van werd. Grazie werd bij een zwangerschap van 32 weken gehaald nadat de arts had ontdekt dat het tweede kindje in de buik van Sandra was overleden. Moeder Sandra kreeg de dode baby nooit te zien. Dat kleine Grazie overleefde, maakte in eerste instantie veel goed. ‘Ze was zo kwetsbaar, ik kon bijna niet geloven dat zij een dochter was van mijn man en mij.’ Demonstratief maakt Sandra haar toch al forse lichaam extra breed zodat ik snap dat ze duidt op het verschil tussen haar omvang en het broze baby’tje. Maar na dertig dagen kwam de klap: Grazie bleek een hersenbeschadiging te hebben. Niemand kon voorspellen hoe het meisje zich zou ontwikkelen. Dat ze gehandicapt zou zijn en speciale zorg nodig had, was de enige zekerheid.

Grazie

Sandra vertelt haar verhaal in Casa da Criança de Paralítica de Campinas, een modern centrum waar gehandicapte kinderen uit de omgeving worden geholpen. Het instituut wordt gerund door vrijwilligers en gefinancierd door donateurs. De overheid betaalt niet voor deze zorg – wel voor de nieuwe São Paulo Arena (met plek voor vijfduizend journalisten!) van 275 miljoen euro, zodat voetbalsterren er op stand kunnen spelen, iets waar je de moeders hier beter niet naar kunt vragen wil je het gezellig houden. Het Liliane Fonds biedt steun en kijkt per kind welke zorg nodig is. Ouders, vaak laag opgeleid, komen naar dit revalidatiecentrum met hun kinderen en krijgen ook zelf begeleiding: hoe gaan ze om met de teleurstelling? Hoe zorgen ze dat hun complexe zonen en dochters gezond eten en hoe kunnen ze hen stimuleren?

De depressie van Sandra was zo ernstig dat ze op een dag met haar baby gooide. Haar echtgenoot – hij liep niet van de moeder weg ondanks het gehandicapte kind – ving Grazie op in zijn armen. Sandra kreeg medicijnen. Toen ze voor het eerst in een centrum voor gehandicapte kinderen kwam, ging ze ver van de andere moeders vandaan zitten, vertelt ze. ‘Ik hoorde daar niet, mijn kind hoorde daar niet.’

Ik knik heftig. Zelfs de tolk heeft moeite zijn tranen weg te slikken. Ja, zo was het. Zo was het! Ik vertel haar over mijn ritjes in de auto tien jaar geleden aan de andere kant van de wereld. Op weg naar de crèche waar mijn zoon de fles kreeg temidden van schots en scheve kinderen. Wat wilde ik er níet bij horen. Dit gehandicapte kind in deze afgrijselijke gehandicaptenopvang was één grote vergissing.
‘Toen ik zag dat Grazie baat had bij de gespecialiseerde zorg, ging het langzaam beter met me’, zegt Sandra. Dan lacht ze en in een van haar voortanden blinkt een diamantje. ‘Nu ben ik een van die moeders.’

De depressie van Sandra was zo ernstig dat ze op een dag met haar baby gooide

Achter haar wordt Grazie de spreekkamer binnengereden in een rolstoel. Het meisje is nu vijf jaar. Verlegen verstopt ze haar hoofd achter de pop in haar schoot. Grazie heeft een staartje, ringetjes in haar oren en twee beentjes in het gips. Ze is net geopereerd, in de hoop dat ze straks zal kunnen staan. Ze spreekt een paar woorden die haar moeder trots maken. Ze gaat vooruit! Sandra vertelt hoe haar leven met Grazie er nu uitziet. Zorgde ze eerst in huis voor haar dochter, tegenwoordig neemt ze haar mee als ze gaat werken in het winkeltje van haar man. Stuk gezelliger voor iedereen. De klanten zijn dol op Grazie, het meisje is er meer van gaan praten en ook Sandra’s dagen zijn boeiender geworden.

Onbewust ben ik alweer aan het vergelijken. Ik heb het beter. Ik kan wegrennen van mijn gehandicapte kind. Als ik werk, zijn er anderen die voor hem zorgen. Mijn overheid voorziet me van een persoonsgebonden budget, op school krijgt Job de therapieën die hij nodig heeft en ik verdien mijn eigen geld. Ik heb het beter dan Sandra. Omdat Job tien jaar wordt, ik tien jaar over hem schrijf en die jubileumpjes gevierd mogen worden, kan ik op reis naar Brazilië. Ik ben niet alleen ‘moeder van’, maar heb nog een tweede leven. Uit deze parallelle wereld put ik de energie die ik nodig heb om de slapeloze nachten op te vangen en om te voorkomen dat ook ik met mijn kind ga gooien als hij weer eens ziek is of voor de 836^ste keer op een dag ‘mama’ zegt.

Verdrietig

Troost mij de gedachte dat er moeders zijn die het slechter hebben? Ik vrees – schaam – van wel. Niemand wil de verliezer zijn. Het valt niet mee met een rolstoel op straat te lopen tussen moeders die zichzelf en hun geslaagde nageslacht goedkeurend bekijken in etalageruiten. Als ik Máxima op tv zie, kan ik verdrietig worden. In 2003 waren we gelijktijdig in verwachting.  Zij van haar eerste, ik van mijn enige. Ik begon met het schrijven van een krantencolumn over onze gedeelde blijdschap. ‘Wij’ waren zwanger. Nu is Máxima koningin en heeft ze drie gezonde dochters. Samen uit, samen thuis? Mooi niet. In die zin was Campinas, Brazilië, een veilige keuze. Hier ben ík de koningin. Word ik bewonderd om mijn welvaart en mijn succes. Kan ik wuiven naar het volk en begripvol knikken terwijl ik luister naar de verhalen van minder bedeelden.

Valeria met Julio op haar arm

Pas de laatste dagen van mijn verblijf in Campinas begin ik te twijfelen aan mijn zogenaamde ‘beter zijn’. Ik bezoek Valeria, moeder van vier kinderen onder wie de door epilepsie geteisterde Júlio (4), en Lucimeire, moeder van Alejandro (5) die zuurstofgebrek had tijdens de geboorte. Beide gezinnen wonen in buurten waar drugsdealers het voor het zeggen hebben. Deze favela’s (krottenwijken) bestaan niet in Google Maps. De families hebben krakkemikkige huisjes van bakstenen en golfplaten met onverharde wegen vol plassen en kuilen – geen ideale ondergrond voor rolstoelers. Kinderen slapen in de huiskamer of naast het bed van hun ouders.

Ook het leven van deze moeders werd stilgezet door de geboorte van het gehandicapte kind. Werken kan niet meer en een oppas is te duur of niet voorradig. (Lucimeire: ‘Er gaat veel geld naar het WK, terwijl het beter besteed zou zijn aan medicijnen en ziekenhuizen.’) Maar pas nu zie ik dat de muren van de huizen waarin ze zo veel tijd doorbrengen allerlei kleuren hebben. Ze zijn niet zwart: de wanden zijn geschilderd in azuurblauw, dieprood of limoengroen. Er hangen geen zware gordijnen voor de ramen, maar de wind en het licht hebben binnen vrij spel.

Deze moeders doen alles voor een lach van hun kind

Deze moeders hebben één ding gemeen: ze koesteren hoop. Stuk voor stuk geloven ze dat hun kinderen op een dag kunnen lopen of misschien zelfs in staat zijn te werken. ‘Je moet blijven oefenen’, drukt Valeria me op het hart als ze demonstreert hoe ze in het gangetje achter haar huis op en neer loopt met een slap jongetje tussen haar knieën geklemd. Ik heb het al lang geleden opgegeven met Job zwaar hangend aan mijn armen zulke pasjes te maken. De kromme rug, zijn slappe spieren: kansloos. Job zal nooit lopen. Soms wordt haar vertrouwen dat het goed komt óók op de proef gesteld, vervolgt Valeria, en is ze verdrietig om haar gehandicapte zoon. Maar dan leest ze in de bijbel. Ze voelt dat God er is en ervoor zorgt dat het morgen beter is. Of overmorgen.
Zelfs Bruna, die op haar vijftiende moeder werd van het bedreigde vogeltje Kauã, is ervan overtuigd dat de toekomst iets moois brengt. De Lieve Heer heeft haar dit kind gegeven omdat hij weet dat zij die last kan dragen.

De moeders die ik spreek, hebben een rotsvast vertrouwen in hun geloof. Dat maakt dat ze niet boos of bitter zijn en zich niet vermoeien met de waarom-vraag. Het moest zo zijn. Daarom. Intussen doen ze alles voor een lach van hun kind. Ik zie mijn Job ook graag blij, het is een troost die alle moeders delen.

Ik realiseer me dat geen van de vrouwen er wanhopig uit ziet. Hun door alle mogelijke handicaps geteisterde kinderen ook niet. Gelukkig is er gespecialiseerde hulp voor de kinderen; thuis worden ze geknuffeld en gewiegd. De God van deze vrouwen heeft hun kinderen in elk geval zeer aaibaar gemaakt, dat vind ik sympathiek van hem. Dat de moeders straks leeg en twee levens armer aan een graf staan, is míjn angst, míjn zorg. Zij lijken er niet mee bezig.

Annemarie met Alejandro

De ‘esperanza’ (hoop) waarop ze drijven is van een jaloersmakende eenvoud. Ik heb nooit een bedoeling kunnen ontdekken achter het feit dat Job met beschadigde chromosomen ter wereld moest komen. Mijn rationele denkwijze staat haaks op de zonnige, katholieke cultuur waarin de Braziliaanse moeders opgroeiden en waarin ze antwoorden vinden. Tien jaar klepten mijn man en ik met Job langs ziekenhuizen, instanties en therapeuten. Ik heb mijn eigen conclusie getrokken: dat geen enkele hogere macht verder zal komen met Job dan de beste specialisten van het land. Ik geloof niet in een wonder. Niemand maakt mijn kind beter. Het gevecht om hem een zo goed mogelijk leven te geven zal tot in lengte van dagen een gevecht blijven. Daardoor ben ik één ding vergeten: accepteren dat Job is zoals hij is. ‘Berusting’ is een woord dat niet voorkomt in mijn vocabulaire. Hier, onder de golfplaten daken van de favela, lijkt het op de gekleurde muren geschreven. Ik neem het over in mijn notitieblokje. ‘Berusting’, daar moet ik aan werken de komende tien jaren met Job. Misschien houdt het beschamende vergelijken dan vanzelf op.

ROMARIO Geen ander verbindt het thema ‘voetbal’ en ‘gehandicapte kinderen’ als Romario de Souza Faria. De topvoetballer kreeg in 2005 zijn zesde kind: Ivy, een meisje met het syndroom van Down. Vorig jaar vertelde hij tegen de BBC hoe zij van Romario de topvoetballer, Romario de politicus maakte. Romario kwam door haar in contact met andere ouders van gehandicapte kinderen. Hij besloot de politiek in te gaan ‘omdat al die mensen niemand hadden die voor hun belangen opkwam’. Romario zet zich in voor rolstoelfaciliteiten in voetbalstadions en bekritiseert de torenhoge uitgaven voor de WK ten koste van onderwijs en hulp aan mensen met een beperking. Zo afwezig als Romario kon zijn als voetballer, zo aanwezig is hij als parlementariër. ‘Als speler was ik in dienst van particuliere organisaties. Als parlementariër word ik betaald door deze ouders en andere gewone mensen. Dat geld kan je niet weggooien.’ Natuurlijk heeft Annemarie Haverkamp geprobeerd Romario te interviewen over ‘de gehandicaptenkwestie’ in Brazilië. Maar hij reageerde op geen enkel interviewverzoek – ook om deze ongrijpbaarheid staat de voetballer bekend.

Dit artikel verscheen eerder in Jarige Job, het nieuwe boek van Annemarie Haverkamp over haar gehandicapte zoon. Een verkorte versie werd gepubliceerd door De Persdienst. Met dank aan het Liliane Fonds.