In het arme noordoosten van Brazilië wonen de Pankará-indianen in een volledig isolement. Journalist Annemarie Haverkamp en fotograaf Mona van den Berg verbleven een week bij de stam, waar als gevolg van inteelt veel kinderen een ernstige afwijking hebben. (Dit artikel verscheen op 28 november in Het Parool)

Tallison (8) is op zijn hoofd gevallen, zegt Elize Angelica Barros. Daardoor werd hij gehandicapt. Ze zit met haar zoon in een plastic schommelstoel voor haar kleine huis. Tallison, is broodmager en stijf. Zijn torso lijkt gedraaid als een kurketrekker waardoor zijn knokige voeten in een vreemde stand omhoog steken. Uit zijn mond loopt waterig kwijl, dat zijn moeder met een witte doek opvangt. Tallison kijkt naar niets in het bijzonder. Hij lijkt elders.

Haar man, die tevens haar neef is, valt Barros bij. ‘Op een nacht begon onze zoon met zijn ogen te draaien en te huilen’, vertelt hij. Het bleek epilepsie. Nee, het feit dat vader en moeder neef en nicht zijn, heeft er niets mee te maken, weet hij zeker. Ook de moeder van moeder, dus tante van vader, schudt voor het huisje haar hoofd. ‘Zijn oudere zusje heeft hem toen hij een paar maanden oud was laten vallen. Dat is de oorzaak.’ Tallison kwam immers gezond ter wereld.

Ze zijn doof, blind of epileptisch

De familie Barros behoort tot de Pankará-indianenstam en woont in een extreem droog gebied in het noordoosten van Brazilië. De dichtstbijzijnde stad Carnaubueira da Penha is twee uur rijden over wegen die de naam ‘weg’ niet waard zijn. Alleen een 4×4 maakt kans de finish te halen. De Pankará krijgen opmerkelijk veel gehandicapte kinderen: 250 van de 4000 indianen hebben een afwijking. Ze zijn doof, blind of epileptisch. Hebben een waterhoofd of missen armen dan wel benen. Moeder Elize Angelica wijst naar de heuvels die de kleur van opgedroogd bloed hebben. Daar woont een gezin met een gehandicapt kind. En daar. En daar… ‘Die hebben er zelfs twee.’

Alton Lopes woont een paar kilometer verderop en is de vader van Atila. Ook dit kind hangt in een stoel in de armen van zijn moeder. Slap en mollig. De blik even afwezig als die van de magere Tallison. Moeder huilt als ze vertelt over de schok die volgde op de ontdekking dat haar zoon niet goed was. Een waterhoofd. Atila is nu ruim twee en kan niet lopen of praten. ‘De dokters in het ziekenhuis hebben hem laten vallen na de geboorte’, zegt moeder door haar tranen heen. Vader Lopes: ‘We hebben gevraagd wie het heeft gedaan, maar alle artsen ontkennen.’ De ouders zijn overtuigd van de schuld van de dokters, omdat ze hun zoon na de bevalling niet mochten zien. Toen ze hem eindelijk konden vasthouden, ontdekten ze dat de baby zijn linkerarm en –been nauwelijks bewoog. De kleine Atila moest al snel onder het mes om drains te laten plaatsen zodat het levensbedreigende teveel aan hersenvocht kon worden afgevoerd.

De ouders kennen de verhalen over neven en nichten die met elkaar trouwen binnen de Pankará-stam en daardoor gehandicapte kinderen verwekken. Maar voor hen gaat dat niet op, zeggen ze. Vader en moeder zijn geen bloedverwanten.

Fabels
Opperhoofd Dorinha das Dores dos Santos Silva van de Braziliaanse indianengemeenschap stelt echter dat alle Pankará bloedverwanten zijn. En dat dat wel degelijk de oorzaak is van het hoge percentage gehandicapte kinderen. ‘Veel ouders ontkennen dat ze neef en nicht zijn’, vertelt ze. ‘Dat doen ze omdat ze geen schuld willen hebben aan hun kinderen met afwijkingen.’ Maar zelfs al zijn ze géén volle neef en nicht, dan nog stroomt hetzelfde bloed door hun aderen. De kans op genetische defecten is groot. De Pankará stammen allemaal af van vier families die al sinds de zestiende eeuw met elkaar trouwen en kinderen op de wereld zetten. De verhalen over baby’s die zijn gevallen, kent het opperhoofd. ‘Fabels’, reageert ze. ‘Ook dát zeggen ouders om de schuld af te schuiven.’

De risico’s van de inteelt zijn dus bekend binnen de Pankará-stam. Toch doorbreken ze de traditie van het trouwen binnen de groep niet. Hoe kwalijk is dat?
‘Het is niet ons grootste probleem’, vindt het opperhoofd. ‘Ik ben getrouwd met een broer van mijn vader. Binnen mijn familie zijn drie nichten, zussen van elkaar, getrouwd met drie neven die ook weer broers zijn. Al zou ik het willen, ik kan dit niet uit onze cultuur halen.’

Dus nemen de Pankará de gehandicapte kinderen voor lief. Das Dores dos Santos Silva: ‘Het is de natuur. Als het komt, komt het.’ De indianen geloven sterk in God, ze zijn overwegend katholiek. Dat betekent dat de ouders hun kinderen zien als een geschenk, hoe gehavend ze ook zijn. ‘In onze samenleving zijn gehandicapte kinderen niet minder dan gezonde kinderen’, stelt het opperhoofd. ‘Wij maken geen onderscheid.’

De ouders zien hun kinderen als een geschenk van God

Als het even kan, gaan de dove of autistische kinderen gewoon naar de schooltjes in de dorpen waar ze tussen de andere kinderen in de klas zitten. In de stad, ver weg, is een dagopvang voor kinderen met een handicap. De zorg daar is goed, vindt Das Dores dos Santos Silva, maar ze hekelt het feit dat ze gescheiden worden van de anderen. ‘De opvang wordt in de stad de ‘gekkenschool’ genoemd, dat haat ik.’ Binnen de Pankará worden gehandicapten niet gediscrimineerd, wil ze daarmee zeggen, maar daarbuiten wel.

De indianen voelen zich het meest op hun gemak als ze onder elkaar zijn. Ze leven geïsoleerd en hechten aan hun eigen gebruiken en gewoonten. Het land geeft ze wat ze nodig hebben – groenten, fruit, dieren. En de kinderbijslag van de overheid – voor gehandicapte kinderen is er een extra uitkering – gebruiken ze om boodschappen te doen in de stad. ‘Trouwen is een serieuze aangelegenheid’, verklaart Das Dores dos Santos Silva de huwelijken binnen de familie. ‘De kans van slagen is groter als je iemand kiest die is zoals jij. Trouw je een neef uit liefde, dan zien wij dat als iets goeds.’ Vroeger speelden ook de landrechten een rol bij de partnerkeuze. De indianen wilden hun kostbare land binnen de familie houden. Volgens het opperhoofd is dat nu niet meer aan de orde.

Alcoholisme
Het mag dan niet het grootste probleem zijn waar de Pankará mee kampen, toch geeft Das Dores dos Santos Silva ouders voorlichting over de risico’s van inteelt. Ze is behalve opperhoofd verpleegkundige in het ziekenhuis in de stad. En ze doet bevallingen in de bergdorpen. Ze weet dat veel Pankará teveel drinken en dat ze niet allemaal even goed voor hun gehandicapte kinderen zorgen. Dat is wél kwalijk, vindt ze. ‘Deze kinderen moeten behandeld worden door een arts. Maar veel ouders halen hun schouders op en zeggen ‘ach het is nou eenmaal zo’.’

De Pankará beschikken over drie auto’s die kunnen worden ingezet voor ritten naar de stad. Een eigen wagen hebben de meeste gezinnen niet, hooguit een motorfiets. Is er geld nodig voor medische behandelinge, dan gaat een verzoek naar de burgemeester van Carnaubueira da Penha na bemiddeling door de gehandicaptenorganisatie Apae. Aline Vieira is directeur van Apae. Zij runt ook de ‘gekkenschool’ in de stad. Kinderen met een beperking – niet alleen indianenkinderen – krijgen in haar dagcentrum onder meer fysiotherapie, logopedie en muziekles. Ouders kunnen er terecht voor psychische hulp.

Zij is er net als Das Dores dos Santos Silva voorstander van dat gehandicapte kinderen geïntegreerd worden in gewone klassen. Maar, zegt ze, zoals het nu gaat, werkt het niet. ‘Een doof kind komt in een klas met dertig kinderen. Gespecialiseerde onderwijzers zijn er niet. Het kind kleurt de hele dag en leert niks.’

Hoe langer de inteelt voortduurt, hoe meer genetische defecten ontstaan

Het principe van gelijkwaardigheid is mooi, aldus Vieira, maar in de praktijk worden gehandicapte kinderen binnen de Pankará-families wel degelijk achtergesteld. Ouders geven meer aandacht aan hun gezonde kinderen. ‘Er is hier een jongen met het syndroom van Down die elke middag kilometers moet lopen naar de waterput (waterleiding ontbreekt in de dorpen, AH). Zijn broers en zussen hoeven dat niet.’ Vieira schat het aantal gehandicapte kinderen overigens veel hoger dan 250. Ze komt veel bij de indianen in de dorpen. ‘Vaak zie ik nieuwe kinderen. We hebben ze lang niet allemaal in beeld.’ Ze zullen bovendien in aantal toenemen, voorspelt ze, want hoe langer de inteelt voortduurt, hoe meer genetische defecten ontstaan.

Aline heeft de ouders van de magere Tallison al een paar keer verzocht hun ondervoede kind naar het ziekenhuis ter brengen. Doen ze dat uiteindelijk niet, dan zal ze de politie bellen. Het jongetje met het waterhoofd, Atila, wordt keurig verschillende keren per week door zijn ouders meegenomen naar het dagcentrum van Apae. Daar ligt hij slap over een grote fitnessbal terwijl de fysiotherapeut zijn ledematen beweegt. Hij kermt zachtjes. Misschien, hoopt moeder Elize Angelica Barros, zal hij op een dag tenminste lopen. Als God het wil.

DILEMMA VOOR HULPVERLENERS Moet je mensen helpen die willens en wetens gehandicapte kinderen op de wereld zetten? Een dilemma voor het Nederlandse Liliane Fonds. Toch luidt het antwoord ‘ja’. Het Liliane Fonds biedt financiële ondersteuning aan de Braziliaanse organisatie Apae. Directeur Kees van den Broek noemt de indianenkinderen slachtoffers. Zij kunnen er niets aan doen, hebben nergens om gevraagd. ‘Maar alle initiatieven die er zijn om deze traditie van neef-nichthuwelijken te stoppen, kunnen van harte rekenen op onze steun.’