Ik weet nog precies wanneer hij het voor het eerst zei. De avond van 13 november 2015. Geschrokken zat ik achter mijn laptop. Bekeek de lugubere beelden van de aanslagen in Parijs. Wereldnieuws in wording. Job zat tegenover me in zijn aangepaste stoel. Hij trok aan mijn arm. ‘Mama, wil jij het donker weghalen?’ Daas keek ik hem aan. Waarom zei hij dit? Kon mijn gehandicapte zoon dingen voelen die zich niet lieten verklaren?

‘Wat bedoel je? Welk donker moet ik weghalen?’
Job schoof twee handen voor zijn gezicht. ‘Woesj woesj’ zei hij en hij wees naar het raam. Het raam was een zwarte spiegel. Buiten was ongemerkt de avond gevallen.
‘Wil je dat ik de gordijnen dichtdoe?’
‘Ja!’
Ik kon mijn tranen nauwelijks bedwingen toen ik het dagelijkse ritueel uitvoerde dat Job kennelijk zo vaak had geobserveerd. Weg donker. Was het maar zo simpel.

Een andere avond: het onweerde. Donder en bliksem spleten de hemel. Ik stak mijn hoofd om de hoek van Jobs slaapkamer. Hij was wakker. Het leek me goed mijn kind te laten zien waar het natuurgeweld vandaan kwam en ik trok de rolluiken open. Samen aanschouwden we het spektakel. Tot het voorbij was. ‘Nog een keer’, zei Job en hij keek me verwachtingsvol aan, terwijl hij applaudisseerde.

Job denkt dat zijn ouders de regisseurs zijn van het toneelstuk dat zijn leven is. Wij bepalen wie er komt, waar hij heengaat, wat hij ziet. Dus ook de seizoenen en het weer. ‘Jij moet de zon wegmaken’, zegt hij als hij met zijn ogen knippert tegen te fel licht. ‘De wind moet weg’, als het gewapper buiten hem te gortig wordt.

Dat is nogal een verantwoordelijkheid. Maar was ik echt de regisseur, dan had ik de hoofdrolspeler toch tenminste een gezond lichaam gegeven.