Heus, we waren niet naïef. Al acht jaar keken we met ingehouden adem naar de kromme rug van Job. Maar telkens werden we gerustgesteld door een arts. ‘Op de foto zien we dat de krommingsgraad niet is toegenomen.’ Dus was een operatie voorlopig niet aan de orde en leefden we voort.
We waren niet naïef. Toch zitten we nu stijf als etalagepoppen naast elkaar in de auto. Luisteren we met een dikke keel naar een zingende Job op de achterbank. Het was dat ene zinnetje van de dokter. ‘Je wilt niet dat hij erin blijft.’ Jobs rug was nu toch krommer geworden, had de specialist gezien op de foto. Een scoliose-operatie lag meteen op tafel. Nee, we konden waarschijnlijk niet te lang meer wachten. Ja, de vraag was of Job een dergelijke ingrijpende operatie aankon. Want zijn hart. Want die vernauwde aorta. En toen dat uiterst subtiele zinnetje: ‘Je wilt niet dat hij erin blijft.’
Slik.
Eerdere artsen hadden het belang van wachten benadrukt. Wachten tot Job ouder was, zodat hij nog kon groeien voor zijn rug werd vastgezet. Of misschien kwam het nooit zover en werkte het korset dat ons kind al zes jaar droeg preventief. Hadden we ons daaraan vastgeklampt? Misschien dan toch. Maar wat konden we anders?
Thuis aangekomen maak ik mijn plastic handen los van het stuur om Job uit de auto te tillen. Mijn grote zoon houdt me stevig vast, speelt met mijn haar tussen zijn vingers.
Nog steeds is niet opereren ook een optie. Job zal uiteindelijk dubbel in zijn rolstoel zitten, maar hij hóeft er geen problemen mee te krijgen, had de dokter gezegd. Krijgt hij wel pijn of luchtweginfecties, dan merken we dat pas als het te laat is.
Ik ken een man die zijn zoon verloor tijdens een scoliose-operatie, zeg ik tegen Jobs vader.
Hij vraagt of ik koffie wil.
4 thoughts on “Column: Rug”
Reageren is niet (meer) mogelijk.
wens jullie en jullie artsen alle wijsheid ien sterkten het besluit over Jobs toekomst , moeilijke keuze – alweer…
Wat vreselijk dat je dit soort keuzes moet maken. Je probeert het met verstand, maar je gevoel ligt er eigenlijk vóór. Een 2nd opinion? En misschien nog een heel andere, alternatieve, kijk op het ‘probleem’?
Ik wens jullie alle sterkte.
Veel sterkte met de beslissing die jullie zullen moeten maken,ljkt me ook heel erg moeilijk.
Sterkte
Hoi,
Moeilijke keuze. Bij ons is hij genomen en iedere dag vraag ik mij af waarom ik deze keuze zo heb genomen. Een eerlijk antwoord is moeilijk te geven. Mijn antwoord heb jij denk ik beschreven in jou boek: “dolgelukkig zijn wij”.
Een goede vriendin van mij haalt alles uit de kast voor haar dochter, wij doen zo min mogelijk, toch houden wij net zo veel van ons kind als zij. Zij hebben diep moeten gaan, de beademing kon er bijna niet af, we dachten allemaal dat haar kind misschien wel zou overlijden. Ze is er door gekomen en haar rug is recht. Ze loopt weer!
Mijn kind kan niet lopen, zal het ook nooit kunnen, recht of niet recht. Hij kan eigenlijk maar heel weinig. Voor alles is hij afhankelijk van ons en of hij het echt leuk vindt wat we voor en met hem doen weten we eigenlijk niet. Wij hopen dat hij niet oud wordt. Eigenlijk is hij al ouder dan wij ooit verwacht/gehoopt hadden. Hoe moeilijk en ingewikkeld dit allemaal is begrijpen maar heel weinig mensen, maar daar hoort voor ons die kromme rug ook bij…….