‘Ik ben als Doppeldouche’, zegt de verlamde man tegenover me. ‘Two in one.’ Hij lacht er bij. Het is geen verbitterde grimas, maar een open lach. De man doelt op de twee levens die hij verzamelde in één bestaan. 42 jaar lang was hij God in Frankrijk. Bijna letterlijk. Als hertogenzoon bewoonde hij verschillende paleizen […]
‘Dit wou je toch?’ vraagt de vader van Job. Hij duwt me de krant onder de neus. Grote koppen over Friso die een ernstige hersenbeschadiging heeft. ‘Nee, dat wou ik niet’, antwoord ik. ‘Jawel. Jij had behoefte aan een gehandicapte prins. Kwijlend in een rolstoel. Dat zei je.’ ‘Nee, dat zei ik niet.’ Pijnlijk moment […]
Heus, we waren niet naïef. Al acht jaar keken we met ingehouden adem naar de kromme rug van Job. Maar telkens werden we gerustgesteld door een arts. ‘Op de foto zien we dat de krommingsgraad niet is toegenomen.’ Dus was een operatie voorlopig niet aan de orde en leefden we voort. We waren niet naïef. […]
Ik wilde geen gehandicapt kind. Wie wel? Vandaag precies acht jaar geleden kreeg ik toch een gehandicapt kind. Hij was er slecht aan toe. Ik stond aan zijn bedje en hoopte dat de slaap hem voor altijd zou meenemen. Dat zou maar het beste zijn. Deze week zag ik een vader op televisie. Hij wenste […]
‘Job, zeg eens hallo.’ ‘Hawwo.’ ‘Kijk je de mevrouw ook even netjes aan? Job kijkt naar het plafond. ‘Hij is een beetje verlegen. Komt zo wel, hè Job?’ De mevrouw gaat aan tafel zitten. Een glaasje water wil ze wel. ‘Mama’, zegt Job. ‘Even wachten, mama wil even met de mevrouw praten. ‘Mama, mama, mama, […]
Wie beslist over het leven van je kind? Journalist Roos Schlikker schreef een boek over dat dilemma. Ze reconstrueerde ‘de zaak Bente’ uit 2001. Baby Bente werd geboren met EB (Epidermolysis Bullosa), een ernstige huidziekte die gepaard gaat met veel pijn, jeuk en op latere leeftijd vaak huidkanker. De ouders zagen geen toekomst voor hun […]
Waar droomt Job van? Ik zit op zijn bed en houd mijn zoon goed vast. Hij huilt. ’s Nachts is Job net een baby. Hij roept niet, maar krijst ons wakker. Onder de deken van het donker lijkt hij te vergeten dat hij kan praten. Terwijl ik Job troost, vraag ik wat er is. Hij […]
We zagen te veel dokters. Daarom was 2011 een slecht jaar. Zeg ik. Job ziet dat anders. Voor hem was het feest. Want ziekenhuizen en gezondheidscentra zijn leuk. ‘Naar de dokter. Joehoe!’ Job roept het echt. Hij steekt er zijn armen bij in de lucht. Hij zegt het ook als we helemaal niet naar een […]
Ik hoor het mijn vader nog zeggen: ‘als ik dan later in een rolstoel zit, kan ik tenminste mijn huis nog in’. Hij trok er een gezicht bij. Triomfantelijk. Mijn vader de grappenmaker. Mijn vader de uitvinder. Het was ruim tien jaar geleden. De kinderen waren vertrokken en pa en ma hadden eindelijk geld om […]
Elke middag ren ik naar de brievenbus. Is het al zover? Ik kan niet wachten tot ik de ziekenhuisrekeningen van mijn zoon thuisgestuurd krijg. Graag met terugwerkende kracht. Zo’n schedeloperatie, wat doet dat nou? Job had er twee. Dagtarief OK, een stuk of tien arbeidsuren van twee (!) chirurgen, kosten anesthesie. Ik hoop dat alle […]