Ze stamt af van de laatste keizer van Brazilië en heeft het syndroom van Down: prinses Maria Cristina de Orleans e Bragança. ‘Haar eigenwaarde reikt tot aan de maan’, vertelt vader en ‘surfboy’ Dom João. Annemarie Haverkamp bezocht de bijzondere familie in Rio de Janeiro.

Prinses Maria Cristina en Dom João

Misschien is Maria Cristina wel de enige officiële prinses ter wereld met het syndroom van Down. Haar vader is Dom João de Orleans e Bragança, nazaat van Pedro de Tweede, die tot 1889 keizer was van Brazilië. ‘Noem me maar João’, had hij eerder deze middag gezegd. Dom is zijn adellijke aanspreektitel, maar die toevoeging vindt hij niet nodig. João (1954) is gewoon João. ‘Pedro de Tweede stond bekend om zijn eenvoud. Daar hecht ik ook aan. Een prins hoort dicht bij het volk te staan, zijn land te dienen.’

Als zijn grijze terreinwagen de straat in draait, sta ik al tien minuten op hakjes te wachten bij mijn bed& breakfast, gekleed op het koningshuis. Ik zwaai als ik hem zie – dit is onmiskenbaar de prins die ik via Google afbeeldingen heb bestudeerd: volle bos grijzend zwart haar, sexy stoppelbaardje, leuke ogen. Hij gooit het portier open. ‘Sorry dat ik te laat ben. Eenrichtingsweg. Ik moest een extra rondje maken.’ Twee zoenen, een warme omhelzing. ‘Stap in, Ana Marie.’

Hij gooit zijn wagen tussen de rijen auto’s die zich een weg proberen te banen door Rio de Janeiro. We gaan op weg naar Stella, zijn ex-vrouw. Dochter Maria Cristina woont bij haar. Ze mogen dan sinds een paar jaar niet meer getrouwd zijn, Stella en hij zijn goede vrienden.

De waarde van geld wordt belangrijker dan de waarden van de mensen

De prins achter het stuur is ondernemer. En natuurfotograaf. En surfer. ‘Ik surfte al op Bali in de jaren zestig, toen daar nog helemaal niemand naartoe ging’, vertelt hij. ‘Ken je het boek Island van Aldous Huxley? Gaat over een utopische samenleving. Tot ze ontdekken dat er olie in de grond zit. De waarde van geld wordt belangrijker dan de waarden van de mensen. Heel actueel.’

Máxima
Dom João praat onafgebroken verder. Of hij Willem-Alexander kent? Ja, wel eens ontmoet. ‘Hij en zijn vrouw zijn erg populair in jouw land, toch? Zij ziet er heel gelukkig uit.’ Ik vertel hem dat hij zijn populariteit te danken heeft aan haar. De stijve WA werd een vlotte boy met de zwierige prinses aan zijn zijde. ‘Ah, suddenly latin blood came in, haha!’ Dat vindt João mooi. Zijn bulderende lach waait door de open ramen de auto uit.

We komen bij het huis van zijn ex-vrouw. Stella Lutterbach (1958) is een gerenommeerd architect. Stella blijkt een prachtige, slanke verschijning in een simpele zwarte jurk. João geeft haar twee zoenen en vraagt waar Maria Cristina is.
‘Boven, met haar begeleider. Ze krijgt computerles. Maar ze is er beter in dan ik!’
De prins introduceert de journalist uit Nederland. Stella knikt. Ze kent Amsterdam. En Rem Koolhaas.

‘Kijk, Ana Marie, daar is onze ster’, roept de prins uit. In een katoenen zomerjurkje komt Maria Cristina de kamer binnen. Haar stem is nog luider dan die van haar vader als ze João begroet en de hond bij zich roept.
Maria Cristina is echt een ster en dat weet ze. Ze schreef al twee boeken en gaf interviews op tv. Ze schrijft over vrienden, familie en de dieren in haar leven.

‘De linkerkant van haar gezicht was groter dan de rechterkant’

Maria Cristina de Orleans e Bragança – of Killy, zoals haar ouders haar liefkozend noemen – komt in december 1989 ter wereld in een ziekenhuis Rio de Janeiro. ‘Ze is anders’, denkt Stella als ze de baby ziet. Het kindje lijkt niet op haar zoon, die drie jaar eerder is geboren, en ook niet op andere kinderen in de familie. Ze vraagt de kraamvisite of die ook iets geks ziet, maar niemand deelt haar zorgen. Maria Cristina is ‘schattig’. De arts stuurt het jonge gezin naar huis. Stella blijft ongerust. Een arts bevestigt dat er iets is met de baby en zegt dat hij een bloedtest wil doen. De ouders weten nog steeds niets. Maria Cristina loopt paars aan als ze borstvoeding krijgt – later zal blijken dat dat een gevolg is van haar hartafwijking.
‘We maakten ons toen nog geen zorgen om haar syndroom, maar vooral om haar hoofd’, vertelt Stella. ‘De linkerkant van haar gezicht was groter dan haar rechterkant.’
João: ‘Een van haar oogkassen lag niet in haar gezicht, maar erop. Haar oog puilde er bijna uit.’ Ze laten hun baby in Boston onderzoeken. Het blijkt dat ze een craniosynostosis heeft,een vergroeide schedel. Om te voorkomen dat de druk op de oogjes te groot wordt, zal ze snel geopereerd moeten worden. Maar er is een probleem: Maria Cristina zal de operatie waarschijnlijk niet overleven zo lang ze lijdt aan de hartkwaal die zich heeft geopenbaard. Maar de Amerikaanse cardioloog die de baby heeft onderzocht wil haar pas na twaalf maanden opereren.

De prins en zijn vrouw zijn ten einde raad en kloppen uiteindelijk aan bij een bevriend arts in Brazilië. Als Killy zeven maanden oud is, wordt ze geopereerd aan haar hart in São Paulo. Twee maanden later, op het nippertje, corrigeert een chirurg in New York haar schedel.
‘Pas toen dat allemaal achter de rug was, gingen we eens nadenken over het syndroom van Down’, vertelt Stella.
Het blijft niet bij nadenken. Stella sluit zich aan bij een net opgerichte oudervereniging voor Downpatiënten. De informatie die ze heeft verzameld over het syndroom van Down, deelt ze met andere ouders. ‘Je moet je voorstellen dat de situatie in Brazilië in die tijd compleet anders was dan nu’, zegt João. ‘Nu zie je gehandicapten op televisie en op straat. Toen niet. De maatschappij stond er ook niet open voor. Er waren veel vooroordelen.’
Stella en João hebben daar schijt aan. Ze nemen hun dochter gewoon mee naar cafés, naar restaurants, naar het strand van Ipanema, naar familiefeesten en op hun reizen naar Europa.
‘Voor ons is ze normaal’, stelt João.

Gangmaker
Toch is het een ‘lonely story’, vindt Stella. Het eerste jaar met Maria Cristina is een beproeving. Een zoektocht. Maar het had erger gekund. De baby had kunnen overlijden. Dat drama is ze bespaard gebleven.
Stella: ‘Maria Cristina was altijd vrolijk, net als nu.’
João: ‘Ze is de meest blije persoon die ik ken.’
Als ze 2 is, begint Killy te lopen en ze gaat naar een gewone school. Maar als ze 5 jaar oud is, krijgen haar ouders opeens een telefoontje van de schooldirecteur. Er is een speciale school geopend voor kinderen met een beperking, Maria Cristina kan niet langer in haar oude klas blijven.
‘Een klap in ons gezicht’, weet Stella nog. ‘Ze hield ontzettend van school.’
João: ‘Ze was een gangmaker.’

‘De mensen waren zo bang voor Down’

De prins en prinses zijn niet van plan hun dochter naar de speciale school te sturen. ‘Ons grootste gevecht is altijd geweest’, legt João uit, ‘laten zien dat kinderen met een handicap prima kunnen functioneren tussen andere kinderen. Dat is goed voor beide kanten: ze leren van elkaar. We wilden dat Maria Cristina ‘gewone’ vrienden zou maken, een sociaal netwerk zou opbouwen. Dat vonden we belangrijk voor haar toekomst.’
Na het telefoontje van de schooldirecteur bezoekt Stella zeven basisscholen in Rio de Janeiro. Allemaal weigeren ze Maria Cristina aan te nemen. ‘We zijn er niet op voorbereid’ is veelal het argument.
Stella: ‘De mensen waren zo bang voor Down.’
Maar moeder geeft niet op en uiteindelijk vindt ze een goede school voor haar dochter, een kleine, christelijke school waar dit ‘Downkind’ welkom is. Dat is precies waar zij en João voor knokken in hun land. Ze willen dat Killy de mogelijkheden krijgt te leren wat ze kán leren. Haar ouders huren ook een privéleraar in. Maria Cristina leert lezen en schrijven. En nog veel meer (windsurfen, om maar iets te noemen).
João: ‘We vonden het belangrijk dat ze nooit zou twijfelen aan haar eigenwaarde.’ Hij lacht: ‘Nou, dat is gelukt. Haar eigenwaarde reikt tot aan de maan.’
Stella lacht mee. ‘Als ik er ook maar 10 procent van zou hebben…’

Hoofdrol
Maria Cristina stoot haar moeder aan. Ze heeft haar bord leeg. Mag ze haar oude iPad weggeven aan wie ze wil? vraagt ze. Stella knikt. Natuurlijk, liefje. Killy roept ze Brenda, de 10-jarige dochter van de kok. Ze schraapt haar keel en gaat aan het hoofd van de tafel staan.
‘Lieve Brenda. Deze iPad is nu voor jou.’ De officiële overhandiging gaat gepaard met twee dikke zoenen – Brazilianen zijn erg fysiek. Aan tafel applaudisseren we, Brenda knikt bescheiden. João vertelt dat zijn dochter dol is op official moments. Van niets maakt ze een plechtigheid, liefst met zichzelf in de hoofdrol.

‘Ik had het gevoel dat ik had gefaald, want ik wist dat er iets niet goed was’

Natuurlijk was het een teleurstelling dat Maria Cristina niet geboren werd als ‘the perfect daughter that society tells you to have’, zegt de prins. Maar die teleurstelling had weinig te maken met zijn koninklijke wortels.
‘Het voelde als rouwen’, weet Stella nog. ‘Je moet accepteren dat het ideale kind waarvan je had gedroomd, er niet is gekomen. Ik weet nog dat ik me zo slecht voelde toen ik met de pasgeboren Maria Cristina uit het ziekenhuis kwam. Onze portier zei ‘hoera, de baby is er.’ Ik had het gevoel dat ik had gefaald, want ik wist dat er iets niet goed was.’
‘We lachen veel, maar soms huilen we een beetje, Ana Marie’, zegt João.

Belangrijkste is dat de maatschappij ten goede is veranderd, vindt hij. In Brazilië worden kinderen met een beperking nu omarmd. Ze krijgen steun waar mogelijk. Zijn land is ‘politiek correct’ geworden. Als prins heeft hij daaraan kunnen bijdragen, een voorbeeld kunnen zijn. Kiezer Pedro de Tweede zou trots op hem zijn geweest.
‘Met haar boeken verdient Killy zelf geld’, vertelt Stella met een glimlach. ‘Ze zegt dat ze spaart voor de toekomst.’
Voor straks, als ze getrouwd is met haar eigen prins.

KEIZERRIJK BRAZILIE In de negentiende eeuw was Brazilië een keizerrijk. Koning João VI van Portugal sloeg in 1807 op de vlucht voor Napoleon en reisde naar Brazilië, zijn grootste kolonie. Zijn zoon Pedro de Eerste kroonde hij tot keizer en Brazilië werd de enige succesvolle monarchie in de Nieuwe Wereld. Peter de Eerste verklaarde het land in 1822 onafhankelijk, in 1831 nam zijn zoon Pedro de Tweede de troon over. In 1888 schafte de keizer de slavernij af. Het leger kwam daarop 1889 in opstand tegen de Braziliaanse monarchie en Pedro II moest het veld ruimen. De familie woonde in ballingschap in Frankrijk, maar keerde begin twintigste eeuw terug. Brazilië was inmiddels een republiek geworden. In 1993 deed achterachterkleinzoon Dom João nog een gooi naar het koningschap. Via een referendum konden de Brazilianen zich uitspreken voor behoud van het presidentiële bewind of de invoering van een parlementaire monarchie. Helaas: slechts 13 procent – wat best veel is op een bevolking van bijna 200 miljoen – stemde voor een koning.

Dit is een ingekorte versie van een hoofdstuk uit het boek-in-wording waarin Annemarie Haverkamp beroemde ouders van kinderen met een beperking interviewt. Het artikel werd zaterdag 5 juli gepubliceerd in de bijlage Spectrum van De Persdienst.