Ik kan er niets aan doen. Na dertien jaar trek ik het me nog steeds vreselijk aan, voel ik me rot en ga ik me verdedigen. Nu weer naar aanleiding van een verhaal over Job in Human, het magazine van het Humanistisch Verbond. Een lezer informeerde bij de redactie of ik moedwillig een kind ‘met een uitzichtloos leven’ had gebaard en of ik dan wel recht had op ‘de uit belastinggeld betaalde algemene middelen zoals pgb en verpleeghuiszorg’.
‘Je hebt zeker nog nooit zo’n zieke oma gezien’, zei ze. Haar stem was zacht. Oma lag op haar rug in het bed. Ik denk dat ik behoedzaam de slaapkamer was binnengekomen. Want beneden in de keuken had mijn tante me gewaarschuwd: ‘Je mag wel bij haar gaan kijken, maar ik denk dat ze je niet meer herkent.’
‘Sneeuw’, zegt Job en hij steekt een geopend handje voor zich uit. Alsof hij de vlokken gaat vangen. Het is bijna april en we zijn binnen, in de badkamer om precies te zijn. Ik zie geen sneeuw. Wat ik wel zie: zon. Sinds de tijd is verzet, schijnt de zon ’s avonds door het smalle badkamerraam naar binnen.
Er staan een meisje met Down in de folder van de Hema. Ik vind dat goed en stom tegelijk. Stom omdat we in 2017 leven en dit ‘voor het eerst in de geschiedenis’ is. Hallo! Is Down pas vorig jaar ontdekt ofzo? Maar het is ook goed, omdat het nu eenmaal zo werkt. Je moet gehandicapte kinderen eerst zichtbaar maken – desnoods in een Hema-vitrine – willen ze op den duur onzichtbaar worden.
De nieuwe president van Amerika wil dus fors bezuinigen op buitenlandse uitgaven, inclusief ontwikkelingshulp. Hij gaat miljarden extra steken in Defensie en die switch zal wereldwijd kinderen met een handicap raken, zo wordt gevreesd. Want veel internationale hulpprogramma’s draaien op de steun van de grote Amerikaanse organisaties.
Of we een boekbespreking willen voorbereiden met Job, vraagt de juf. Haar verzoek staat in het schriftje dat elke dag van huis mee naar school gaat en weer terug. Ik ben er even stil van. Een boekbespreking. Met Job. Ja maar, denk ik. Job kan helemaal niet lezen. Laat staan een presentatie houden.
Wij, de opa en oma van Job, wonen tegenover een basisschool. We kijken uit op de speelplaats voor de allerkleinsten. Er is een duikelrek, een zandbak, een schommel. Rubberen tegels en een oppassende volwassene garanderen de veiligheid tijdens de pauzes. De driewielers zijn voorzien van aanhangers.
Mocht u denken dat deze column bij ons thuis op de deurmat valt als een stukje voltooid verleden tijd in het leven van Rob, Job en Annemarie: zo is het niet. Wat ik hier schrijf over ons gezin leidt niet zelden tot discussie achteraf aan de ontbijttafel en soms zelfs nieuwe inzichten.
Op vragen gingen we niet in. Vroeg Job ‘mama, waar is grote Duke eigenlijk’, dan kantelden we het gesprek richting kleine Duke. Kleine Duke is zó lief, zeiden we. En luister eens hoe goed hij kan blaffen. Woef! Hé kijk, nu geeft hij je een likje, Job. Binnen no time was ons kind gehersenspoeld.
Het leven is hard: Job heeft zijn ouwe trouwe knuffel ingeruild voor een jong en fris exemplaar. Met lede ogen zie ik het aan. Het is ‘grote Duke’ voor en ‘grote Duke’ na. Grote Duke kreeg hij op zijn verjaardag. Het is een stomme hond met een rits in zijn buik en twee hengsels aan zijn lijf. Een rugzak, zogenaamd. Maar er past niks in.