De allereerste column Job die verscheen in De Gelderlander op 12 december 2004:

‘Heeft u het idee dat hij goed ziet?’ De oogarts fronst. Wij trekken onze wenkbrauwen op. We dachten van wel. Job is in slaap gevallen. Snurkt gewoon door als de arts nog eens een ooglid optilt. De dokter heeft iets vreemds gezien. Oogzenuwen horen oranje te zijn, omdat er bloed doorheen stroomt. Zenuwen leggen de link tussen wat het oog ziet en wat de hersenen daarvan maken.

Jobs oogzenuwen zijn grijs. Wat dat betekent? Tja, daar weet de arts ook geen antwoord op. Iets met de doorbloeding. Hoe dat komt? Geen idee. Over twee weken terugkomen, dan kijkt er iemand mee.
Terug in de auto naar huis. Geen paniek, we weten nog niks. Rustig blijven. Job ziet toch goed? Hij reageert op gezichten, volgt speeltjes. Tien maanden geleden zeiden ze dat de oren en ogen goed leken. Job is na de geboorte binnenstebuiten gekeerd. Elke knappe dokter in het ziekenhuis ontleedde een stukje. Tussen de onderzoeken door woonde hij in een bedje op een afdeling met andere zieke baby’s. Apparaten met lampjes en alarmen waakten dag en nacht over hem. Voeding kreeg hij via een slangetje in zijn neus.

Job heet in het echt overigens geen Job. Maar hij is te klein om toestemming te geven voor een serie over zijn leven in de krant. Dus beslist mama. Job heet hier gewoon Job.
Toen Job een week oud was, kwam de diagnose. Hij mist een stukje van een van zijn chromosomen. Zijn afwijking is zeer zeldzaam. In Nederland zijn maar elf lotgenootjes. De meesten kunnen lopen en praten. Lichamelijk is er van alles mis. Rug, hart, voetje, darmen. En hij heeft een misvormde schedel. De schedelnaden zijn te vroeg gesloten, waardoor hij een soort punthoofd heeft. De punt zit tussen zijn ogen. Wigschedel (trigonocephalie) heet dat.

Dáárvoor waren we bij die oogarts. Om te kijken of Job door die rare schedelvorm veel druk op zijn oogjes heeft. Bleek niet het geval. Toen kwam het verhaal van de grijze zenuwen. Thuis doen we luchtig. Misschien komt het door dat punthoofd. Worden de zenuwen daardoor afgekneld. Dat is het vast. Dan komt het deze maand nog goed. Ze gaan Job namelijk opereren. De derde operatie in tien maanden tijd. Het punthoofd moet een bolletje worden. Anders krijgen de hersenen niet genoeg ruimte en raakt Job geestelijk nog verder achter dan hij al is.
Hoe ze dat gaan doen? Open zagen van oor tot oor, gezichtshuid afstropen tot aan de neus, oogkassen breken en vergroten met hulpstukken, schedel breken en stukken in een bolvorm terugplaatsen, huid weer strak trekken en bovenop het hoofd vastzetten met zestig hechtingen.
Of ik dat nou echt zo plastisch moet uitleggen, vroeg een kennis. Ja dat moet. Zo wordt het ons ook uitgelegd. Veel mooier is het niet. Nerveus zijn we niet. We hebben wel iets geleerd. De eerste keer dat ik Job weg bracht voor een operatie, zat ik snikkend aan zijn bed.

De volgende dag was het weer lachen op de bank. De operatie ging niet door, Job was weer thuis. Oorzaak: Job had een infectie. Wegens spoedgevallen ging de operatie nog een paar keer niet door. Pas toen ik een paar weken later in groene overall de OK opwandelde om Job te begeleiden bij de narcose, kreeg ik weer knikkende knieën. Die eerste operatie kreeg Job een mooie buik. Was nodig ook. Hij had een bal op zijn buik zo groot als een kleine bloemkool. Zaten zijn darmpjes in. Het was een grote navelbreuk (omphalocaele). Twee chirurgen duwden de bloemkool terug in de buik en legden er buikspieren overheen. Drie uur duurde de klus.
Een paar kilometer verderop zaten wij, de papa en mama van Job, voor de TV. Finding Nemo keken we. Gemakkelijke film, niet te veel bloed, toch afleiding. Twee telefoons op scherp. De aanstaande schedeloperatie duurt zes uur. Hoe we die tijd doorkomen, daar denken we nu al over.
Lord of the Rings 1, 2 en 3 ? Te veel geweld.
Een serie afleveringen van Goede Tijden Slechte Tijden ? Houden we niet vol. Wachten in het ziekenhuis is geen optie. Te veel herinneringen.
En altijd die geur van soep, overal. Ik kijk Job in zijn prachtige blauwe ogen. Hij ziet me echt, lijkt het. Hij zal toch niet blind worden? Mijn angst verbergen lukt niet meer. Job mag niet blind worden! Ik begraaf mijn gezicht in zijn zachte nekje. Hij schenkt me zijn mooiste lach. De gordijnen gaan dicht. Dag boze buitenwereld. Dag oogarts. Dag schedeldokter.

Bij de dag leven, dat is de enige manier. Ik lach met Job mee. Voluit. Het is tijd voor zijn badje.

Meer columns op gelderlander.nl