‘Hij lijkt zo gehandicapt.’
We hebben een nieuwe rolstoel. Precies dezelfde als de oude rolstoel, alleen is hij een maatje groter en komt de hoofdsteun verder naar voren. Job leunt er met zijn hoofd tegenaan – wat het idee is van een hoofdsteun. Maar hier zitten wij dus mee, dat hij er door die steun in zijn nek zo gehandicapt uitziet.

Het slaat natuurlijk he-le-maal nergens op. De hoofdsteun zit vast aan een enorme oranje rolstoel. In die enorme oranje rolstoel zit Job bij mooi weer bovenop een uit de kluiten gewassen rolstoelfiets van meer dan een meter breed. Er zal werkelijk geen persoon op de wereld zijn die denkt ‘hé dat knaapje is niet gehandicapt’. Van honderden meters afstand stuiven mensenmassa’s uiteen omdat prins Job op zijn aangepaste troon eraan komt. Zijn beentjes lijken op de poten van een flamingo – hoekig en breekbaar ­–, zijn hoofd staat scheef op zijn romp. Overduidelijk heeft ons kind niet het voorkomen van een doorsnee jongen. Maar toch, die nieuwe hoofdsteun. ‘Hij lijkt zo gehandicapt,’ zeggen we tegen elkaar.

We roepen het vaker. Als Job een broek aan heeft die net te kort is (waarom staat dat gehandicapt?) of als zijn mond open gaapt op een foto.
Kennelijk vinden we het erg als hij eruitziet zoals hij is: gehandicapt.

Ik weet niet of dat iets zegt over onze mate van acceptatie. Mij hoor je niet zeggen dat we zijn opeenstapeling van afwijkingen hebben geaccepteerd – acceptatie voelt als capitulatie, waar we juist altijd in de vechthouding moeten staan als zich onverwacht een probleem aandient. Het zet me wel aan het denken. Wat vinden we precies vervelend aan die hoofdsteun?
Misschien staat het hem gewoon niet zo goed. Net zoals ik ook geen jurkje aantrek waarvan ik denk: ‘Hierin lijkt mijn kont echt mega-dik’.