Het voordeel van weinig te kiezen hebben, is dat je er snel uit bent. De scholen voor kinderen als Job zijn dun gezaaid. Nu de school in Groesbeek een paar weken voor de zomer heeft laten weten dat er toch geen plek voor hem is – hij stond sinds januari ingeschreven – blijft Druten over. Dit is de school waarvan we altijd riepen: ‘Daar gaat Job dus nooit heen’. Niet omdat het geen goede instelling zou zijn (integendeel), maar omdat het gebouw meer dan een half uur verder weg ligt dan de om-de-hoek-school waar we voor gekozen hadden.

Die dertig minuten zijn essentieel voor een kind dat per dag maar een beperkt voorraadje energie heeft. Het is doodzonde de batterij te legen achterin een taxibus. Beter de fut te gebruiken om iets te leren in de klas.

We verzinnen oplossingen, zoals we altijd oplossingen verzinnen. Als het reizen te vermoeiend is, moet Job maar drie dagen gaan in plaats van vijf. Organiseren we opvang thuis. Kijken we wat we kunnen doen met ons persoonsgebonden budget.

We proberen kalm te blijven, want ook onze energie is beperkt. Paniek en opwinding kunnen we ons niet permitteren. Regelen die hap.

Het erge is dat wij, de ouders van gehandicapte kinderen, onderhand wel gewend zijn dat dingen zo lopen. Wetten gaan op de schop, regels veranderen. Hoe vaak we niet ‘wij vinden het ook heel vervelend’ moeten incasseren van een of andere instantie…

Onze zwakte is dat we geen herrie maken, maar na een keer stampvoeten meteen weer in de regelmodus schieten. Protesteren doen we binnensmonds, anders kost het ons teveel inspanning. We moeten er zijn voor ons kind – zelf komt die lieverd er niet. En daarom is deze kwetsbare doelgroep telkens weer de klos. Wordt ermee gesold. Omdat ‘ze’ weten dat wij er toch wel zijn.