Zomertijd. Pas om negen uur ’s avonds schuiven we de gordijnen dicht. Ik luister naar het gestuiter van een voetbal op straat. Omdat het weekend is, hoeven de buurtkinderen niet vroeg naar bed.
Job ligt er al lang in. Half acht stipt. Elke avond.
Vanaf dan zijn we vrij, mijn man en ik. We werken wat achter de computer, kijken tv of gaan naar de sportschool.
De volgende dag, zeven uur stipt, begint het schema met Job weer. Elke minuut van de dag is hij bij ons. We zijn nooit buiten gehoorafstand van Job. Ons kind ligt op de mat of zit in zijn aangepaste stoel. Heeft hij iets nodig, dan roept hij zijn ouders. Want wij zijn zijn armen en benen.
Als ik Job ’s middags zijn boterham geef, luister ik weer naar het stuiteren van de bal. Kijk uit het raam naar een groep kinderen die op weg is naar ‘het veldje’. Onderweg drukken ze deurbellen in. Tot het korte broeken-elftal compleet is.
‘Mama’, roept Job. ‘Ik wil boekje.’
Ik kan het hem niet kwalijk nemen. Geef hem een kus op zijn hoofd en pak het plaatjesboek van Nemo.
Job heeft er geen last van dat de bel nooit voor hem gaat. Ik wel. Kwijlend van jaloezie kan ik kijken naar buurvrouwen die scharrelen in hun tuin als de kinderen zelf buiten spelen. Die af en toe over straat schreeuwen met een bord in de hand als er brood gegeten moet worden.
Pearl S. Buck, schrijfster en Nobelpijswinnaar, beschreef mijn gevoel al in 1950. ‘Levend verdriet’, noemde ze het*. Haar dochter was gehandicapt, zij kon het weten. Wat ze bedoelde, was dat het verdriet om het krijgen van een ‘geestelijk onvolwaardig kind’ niet slijt omdat het kind er altijd is. Elke dag is daar de confrontatie. Er valt niets te rouwen.
Nu de zomer begint, denk ik veel aan haar woorden. Mijn verdriet is zich van geen kwaad bewust. Hij lacht en knuffelt als altijd. Even geleden zag hij mijn tranen. Ik trok hem tegen me aan en zei: ‘mama is een beetje verdrietig’. Hij glunderde van oor tot oor. ‘Jowwe ook verdrietig!’ Zó gezellig vond hij het samen op de bank.
Job is de stralende teleurstelling.

*Uit: The child who never grew, Pearl S. Buck (1950)