Rodrigo (35) is de zoon van de wereldberoemde fotograaf Sebastião Salgado. Hij heeft het syndroom van Down. Moeder Lélia stopte met werken om hem èn haar man te helpen. ‘Met een kind als Rodrigo is er geen ruimte voor egocentrisme.’

door ANNEMARIE HAVERKAMP (dit interview verscheen op 10 januari 2015 in de bijlage Spectrum van De Persdienst)

Lélia Salgado laat kiekjes zien op haar mobiele telefoon. Zoon Rodrigo die gekke bekken trekt met zijn vader, topfotograaf Sebastião Salgado. “Dit is op Bali”, vertelt Lélia.
De 35-jarige zoon heeft geen benul van afstanden, maar is de hele wereld over gereisd. “China, Japan, Indonesië”, somt zijn moeder op. “Kilometers zeggen hem niets, hij rekent in borden: hij vraagt hoe vaak hij eten krijgt in het vliegtuig.” Lélia schiet in een doorrookte lach. Vroeger trokken ze veel bekijks als ze met het gezin op reis waren. “Je ziet niet veel mongolen in vliegtuigen. Op straat ook niet. In veel landen worden gehandicapte kinderen uit beeld gehouden.”

‘Rodrigo rekent in borden: hij vraagt hoe vaak hij eten krijgt in het vliegtuig’

Rodrigo werd in 1979 geboren met het syndroom van Down. In de documentaire The Salt of the Earth van Wim Wenders, die momenteel draait in diverse filmhuizen, zegt vader Salgado over de handicap van zijn zoon: “Ik kon niet stoppen met huilen.” Rodrigo zou bepalend worden voor zijn loopbaan. Niet vanwege het verdriet, maar doordat diens geboorte Lélia op een ander spoor zette. De maker van de documentaire over Salgado, Wim Wenders, vertelde in een eerder interview hoe Lélia de energie levert die haar man nodig heeft voor zijn werk. “Samen doen ze zijn grootste projecten. Zij is een verbazingwekkende vrouw: erg sterk, erg direct, eerlijk en lief. En heel grappig. De Salgado’s lachen veel samen.”

Parijs
Omdat ik wilde weten die deze verbazingwekkende vrouw zou zijn, reed ik naar Frankrijk en zit ik op deze heldere middag in haar kantoor in hartje Parijs. Sebastião werkt in de kamer naast ons, met uitzicht op een van de fotogenieke sluizen van het Canal Saint-Martin. De wilde wenkbrauwen en kale kop tekenen zijn silhouet.

Lélia heeft een lage, warme stem. Zij is directeur van Amazones Images, het fotopersbureau dat volledig is gewijd aan het werk van haar man. Al in 1969 kwamen ze naar Parijs, vertelt ze. Ze kenden elkaar van de Alliance Française in Brazilië. Gezamenlijk besloten ze hun geboorteland te ontvluchten in een tijd dat daar een verstikkende dictatuur heerste. Zij deed eerst het conservatorium (piano), maar werd stedenbouwkundige in Parijs. Hij had economie gestudeerd en ambieerde een carrière bij de Wereldbank. Toen kocht zij haar eerste camera, een Leica. Sebastião ontdekte met diezelfde Leica zijn roeping tijdens een reis door Afrika, het continent dat hem nooit meer zou loslaten.
Lélia praat afwisselend in het Frans en in het Engels. In het kantoor hangen grote zwartwit foto’s van mensen en landschappen. Onmiskenbaar van Sebastião Salgado. Een wereld zonder kleuren is zijn handelsmerk. Lélia is het stralende middelpunt. Ze draagt vandaag een wit vest met blauwgroen bloemmotief.

‘Op een dag heb ik hardop gezegd: ‘Ik wilde een kind. En dit is het kind.”

“Rodrigo werd geboren met een keizersnede”, vertelt ze als een assistente koffie heeft gebracht. “De artsen zagen meteen dat er iets niet goed was. Hij had een te lage bloeddruk, aparte ogen.” Het ging langs de jonge moeder Lélia heen, omdat zij nog onder narcose was. Toen ze wakker werd, viel het woord ‘trisomie’. “Ik wist niet waar de dokters het over hadden. We spreken van 35 jaar geleden. De uitleg ‘mongoloïde’ begreep ik wel. Het was een enorme klap.”

Lélia vroeg of ze het kind mocht vasthouden. De baby voelde slap, heel anders dan haar eerste zoon. “Zijn armen en beentjes hingen er maar een beetje bij. Het was geen levenslustig kind.”
Drie weken duurde het voor de diagnose ‘Down’ definitief werd gesteld. Die periode was verschrikkelijk, herinnert Lélia zich. “De twijfel is het ergst. Je wilt het niet, je geeft jezelf hoop. Alles wat Rodrigo kon, ging ik benadrukken. Van wat hij niet kon dacht ik: daar kunnen ze vast iets aan doen. Op een dag heb ik hardop gezegd: ‘Ik wilde een kind. En dit is het kind.’ Ik heb het geaccepteerd.”

Gemakkelijk was de opvoeding niet. Rodrigo had de eerste jaren ademhalingsproblemen. Hij sliep niet. Lélia moest hem rechtop houden zodat hij lucht kreeg. ’s Nachts liep ze met hem door het huis om niet in slaap te vallen. Als hij ziek was, bracht ze hem naar het ziekenhuis. “Ik ben gestopt met mijn werk als architect. Ik hield het niet vol. Sebastião was altijd weg, mijn familie zat in Brazilië en in Frankrijk kreeg ik geen hulp.”
Ze assisteerde haar man bij zijn werk, verkocht zijn beelden en maakte hem groot. Ook andere fotografen hielp ze. Een bevriend journalist begon een fotomagazine en vroeg haar de contacten met de fotografen te regelen. “Vanaf dat moment ben ik met niets anders meer bezig geweest. Fotografie werd mijn beroep.”

Lélia Salgado organiseerde haar leven om haar kinderen heen. Rodrigo was altijd in de buurt. Als hij sliep, kon zijn moeder werken. Vrienden ontving ze bij haar thuis. Later kwam er een hulp uit Sri Lanka. Zij past al 25 jaar op Rodrigo als zijn moeder op reis is. Want Sebastião trekt niet in zijn eentje de aardbol over voor zijn aangrijpende fotoprojecten. Ook Lélia zag de hongersnood in Afrika. Het project Exodus, over mensen die wereldwijd op de vlucht zijn voor beesten die zich het menselijk ras noemen, was haar idee.

Samen keerden ze de mensheid de rug toe

Zij was het ook die hem opving toen hij ziek terugkwam van zijn laatste verblijf in Afrika midden jaren negentig. De gruwelijkheden die hij in Rwanda vastlegde omdat hij vond dat de wereld ze moest zien, hadden zijn ziel vergiftigd. Lélia stelde voor een bos aan te planten in Brazilië. Op de plek waar hij was opgegroeid stond vroeger een prachtig woud. Het ging hem aan het hart dat het was verdwenen. Samen keerden ze de mensheid de rug toe. Niet alleen plantten de Salgado’s in vijftien jaar tijd tweeënhalf miljoen bomen op hun grondgebied Instituto Terra, hun nieuwe fotoprojecten toonden enkel nog planten, dieren en inheemse volken.

Kunstenaar
Rodrigo kan niet goed praten, vertelt Lélia. Maar hij knuffelt graag en is gek op aandacht. De foto’s van zijn vader herkent hij aan de stijl. “Papa”, zegt hij dan. Inmiddels is Rodrigo zelf kunstenaar. Hij schildert. Vorig jaar hing zijn werk in een expo van kunstenaars met een beperking in Hôtel de Ville in Parijs. Rodrigo vraagt zich nooit af wat anderen van zijn werk vinden. Hij denkt in kleuren. Soms heeft hij angsten omdat hij de wereld niet begrijpt. Het liefst is hij thuis, bij zijn moeder: “Hij wil niet naar een tehuis. Ik weet niet waarom, maar hij zegt steeds ‘nee’.”

Af en toe is Lélia bang om oud te worden. Wie zorgt er voor Rodrigo als zijn ouders er niet meer zijn? Stilletjes – ze praat opeens zacht in het afgesloten kantoor – hoopt ze dat hij eerder gaat. Ze zou met een gerust hart kunnen sterven.
Rodrigo was niet alleen bepalend voor de carrière van de Salgado’s, hij liet zijn ouders ook anders kijken. Lélia: “Hij heeft ons geleerd respect te hebben voor iets wat anders is. Met een kind als hij is er geen ruimte meer voor egocentrisme.”

THE SALT OF THE EARTH De documentaire The Salt of the Earth (2014) is gemaakt door Wim Wenders en Juliano Salgado, de eerste zoon van het echtpaar Salgado. De documentaire over fotograaf Sebastião Salgado is nog te zien in verschillende filmhuizen. Salgado werkte voor de fotopersbureaus Sygma, Gamma en Magnum. Enkele van zijn fotoboeken: Workers (1983), Migrations (2000), Africa (2007) en Genesis (2013). Lélia Salgado werkte onder meer als stedenbouwkundige. In 1994 richtte het echtpaar het persagentschap Amazonas Images op. Lélia stelt fotoboeken en exposities samen. Sinds 1998 is in Brazilië Instituto Terra te bezoeken.

Dit artikel is er een uit een reeks interviews met ‘beroemde’ ouders van kinderen met een beperking. Annemarie Haverkamp (1975) reist de wereld over in het kader van dit project. Kijk hier voor een gesprek met Dom João de Orleans e Bragança, prins van Brazilië, over zijn dochter Maria Cristina.