Eline Bodbijl (29) dacht vroeger dat haar broer deed alsof. Wist zij veel wat ‘gehandicapt’ betekende. Nu maakt ze een documentaire over Martijn en over het gezin waarin ze opgroeide.

door ANNEMARIE HAVERKAMP (dit artikel staat vandaag in nrc.next)

‘Als kind wilde ik ruilen met mijn broer. Mij werd altijd gezegd dat ik rekening moest houden met Martijn. Ik dacht dat hij maar deed alsof. Om niet te hoeven luisteren, als een manier om onder verplichtingen uit te komen. Gehandicapt. Hoe wist ik wat dat inhield?
Martijn kon boos zijn, dan was ik bang voor hem. Mijn oudere broers en zussen hebben dat heel anders ervaren. Die hadden geen angst, want zij waren groter dan hij. Ik ben vier jaar na hem geboren, als laatste van vijf. Mijn ouders zaten nog in een rouwproces. Toen hij twee was, had Martijn zijn eerste epileptische aanval gekregen. Daarmee werd duidelijk dat er echt iets met hem aan de hand was. Het moet pijnlijk zijn geweest voor mijn ouders. Eenzaam. ‘Geef hem maar een weekje aan ons.’‘Jullie moeten hem gewoon eens opvoeden.’ Dat soort opmerkingen kregen ze. Martijn at alleen warm als er een laagje appelmoes overheen zat. Zíj zouden hem wel aan het eten kregen, zeiden de mensen in hun omgeving. Het kind was gewoon verwend. Geen idee hadden ze, hoeveel strijd mijn ouders al met Martijn hadden geleverd.

Pas toen hij een jaar of vijftien was, werd erkend dat Martijn autisme had. Verstandelijk heeft hij het niveau van een kind van vijf. Mijn broer en zussen hebben allemaal een andere band met hem. Mijn oudste zus is een soort moeder. Ik was een speelkameraadje. Dat vind ik interessant. Dat wil ik met mijn documentaire in beeld brengen.
Ik wil laten zien wat het betekent als een kind in het gezin gehandicapt is. Vroeger kreeg ik twee reacties. De eerste: ‘Gehandicapten zijn altijd zo vrolijk, het moet leuk zijn om zo’n broer te hebben.’ En de tweede: ‘Wat heftig. Dat zal wel moeilijk zijn.’ Die opmerkingen verbaasden mij, want zo simpel ligt het niet.

In de film heb ik het over abortus. Stel, ik zou zwanger zijn van een kind als Martijn, dan zou ik hem niet geboren laten worden. Als ik dat denk, voel ik me een slechte zus. Toch is het zo. Mijn ouders en mijn oudste zus zijn gelovig, die kunnen zich zo’n gedachte niet voorstellen. Martijn woont in Hardenberg, in een instelling die handelt volgens de religie van mijn ouders: gereformeerd vrijgemaakt. Hij gaat op zondag twee keer naar de kerk. Hij wil graag bidden, vraagt er zelf om. Jezus zegt in de Bijbel: ‘Neem een voorbeeld aan de kinderen, zij geloven hoe het hoort.’ Ik denk dat geloven voor Martijn zoiets is als geloven in Sinterklaas. In mijn opvatting past zijn geloofsbeleving uitstekend in de structuur waar hij door zijn autisme behoefte aan heeft. Het kerkbezoek is de afsluiting van de week. Er begint een nieuwe cyclus.’

Geen kinderen
‘Mijn ouders hebben ons altijd de ruimte gegeven om over Martijn te praten. Zelf ben ik niet religieus en ik vraag me hardop af wat de zin is van het bestaan van Martijn. Hij werkt in een sociale werkplaats, heeft werk dat speciaal voor hem is gecreëerd. Hij pakt vuilniszakken in. Mijn oudste zus vindt mijn vragen rond zijn ‘maatschappelijk nut’ lastig. Voor haar is Martijn er gewoon en ze is trots op hem.
Ik ben ook blij dat hij er is, want ik houd van hem. Maar ik heb er als kind last van gehad dat hij gehandicapt is. Het is dubbel: zonder hem zou ik nu heel anders zijn geweest. Hij heeft mijn leven óók verrijkt; in die zin dat ik dingen niet als vanzelfsprekend beschouw. Ik kan het leuk hebben als mijn leven niet leuk is, kan gelukkig zijn onder rotomstandigheden. Door hem zal ik sneller een helpende hand uitsteken naar een ander. Maar zelf wil ik geen kinderen. Zelfs geen huisdieren. Samen met mijn familie heb ik voor Martijn gezorgd. Nu wil ik voor niemand meer zorgen.

Tot drie jaar geleden werkte ik zelf in de gehandicaptenzorg. Onder mijn collega’s waren opvallend veel broers of zussen van een gehandicapt kind. Ik werkte vanuit mijn intuïtie, ik wist niet beter. Maar na een paar burn-outs werd het me heel duidelijk: ik was op. Had geen energie meer om verantwoordelijk te zijn voor een ander. Toen ben ik filmmaker geworden.
In de documentaire laat ik veel van Martijn zien. Ik kan uren naar hem kijken, maar ik kan hem niet langer dan tien minuten interviewen, dan raakt hij overprikkeld. Hij luistert goed naar mijn vragen en geeft heldere antwoorden.
‘Martijn, waarom ben jij anders?’
‘Ik handicap ben.’
Normaal gesproken ga ik zelden bij hem op bezoek. Omdat hij er geen behoefte aan heeft. Ik haal hem dan uit zijn dagelijkse structuur. En ik ga echt niet naast hem zitten om mezelf een goed gevoel te geven. Als ik hem zie, is dat meestal bij mijn ouders. Dan is hij toch al uit zijn routine en hij plaatst mij in die omgeving. Ik heb daar gewoond, dus voor hem hoor ik daar.
Voor hem is het denk ik goed geweest dat hij in een groot gezin is opgegroeid. Martijn is een sociale jongen, hij houdt van reuring. Door de drukte bij ons in huis kon hij niet vastroesten in zijn patronen. Hij is opener dan je zou verwachten van iemand met autisme. Kan praten over emotionele dingen.

Mijn ouders vinden het spannend om mee te doen aan de documentaire. Ze zijn bang dat hun woorden verkeerd worden uitgelegd. Maar ze willen heel graag over Martijn praten. Pas een jaar of tien geleden is hij uit huis gegaan. Sinds hij in Hardenberg woont, kijken ze met meer afstand naar de situatie.
Vroeger hielden ze hun zorgen om Martijn bij ons weg. De stress over zijn epilepsie, de toevallen, ze wilden ons er niet mee opzadelen. Voor ons probeerden ze de allerbeste ouders te zijn. Maar ze realiseren zich nu ze ouder worden dat ze er op een dag niet meer zijn. De vraag wie de zorg moet overnemen is onvermijdelijk. Daar praten we thuis over. Want de zorg voor een gehandicapt kind houdt niet op als hij in een instelling zit. Er begint alleen een nieuw hoofdstuk.’

De Amsterdamse Eline Bodbijl groeit op in een gezin van vijf kinderen. Ze is de jongste, haar gehandicapte broer Martijn is vier jaar ouder. Nadat ze in de gehandicaptenzorg heeft gewerkt, besluit ze filmmaker te worden. Ze begint een eigen bedrijf. Haar eerste film, Een andere kijk op dezelfde situatie, gaat over het gezinsleven met Martijn. De film is nog niet af. Via crowdfunding probeert Bodbijl het nodige geld bijeen te krijgen. Ze kiest voor deze methode ‘omdat het me meer vrijheid geeft dan een film maken in opdracht van een omroep of via subsidie’.  Via de crowdfundingswebsite cinecrowd.nl kan publiek meewerken aan de realisatie van een film. Daar kun je zien dat Bodbijl inmiddels 2297 euro (33 procent) van het benodigde bedrag binnen heeft en er staat een trailer van de film online. CineCrowd is overigens bekend van Dark Blood, de laatste film met River Phoenix die nooit was afgemaakt, maar in 2012 werd gerealiseerd.