Als reactie op de column Rug van zaterdag 18 februari, zond een moeder van een volwassen gehandicapte zoon haar eigen versie van dit verhaal in. Lees haar mooie relaas:
Hans is zeer ernstig verstandelijk en lichamelijk gehandicapt (spastisch-scoliose-slechtziend etc)
Heus we waren niet naïef. Al 8 jaar lang keken we met ingehouden adem naar de kromme rug van Hans. Maar telkens werden we gerustgesteld door een arts. “Op de foto zien we dat de krommingsgraad flink is toegenomen”. Doch een operatie was voorlopig niet aan de orde. Eerst nog de optie van een corset. Maar Hans wilde niet in een corset. Toen hij 14 was kwam toch de operatie in zicht. Wij gaven niet meteen akkoord en hebben veel gesproken met artsen en fisiotherapeuten en veel rapporten gelezen over dergelijke operaties. Wij besloten daarna niet tot operatie over te gaan. Specialist van ziekenhuis wilde nog wel kwijt dat we dan ook niet meer ter controle hoefden te komen. Hij vond ons licht labiel. “Hans zal uiteindelijk dubbel in zijn rolstoel zitten en omvallen en je wilt niet dat hij erin blijft”.
Hij krijgt over enkele weken de zoveelste nieuwe aangepaste rolstoel. Heeft soms veel pijn en andere vervelende bijkomstigheden. Maar niemand kan ons zeggen of hij dat niet gehad zou hebben met wél een operatie.
“Ik heb gelezen van een kind waar de operatie ook nare gevolgen heeft gehad”, zeg ik tegen mijn man.
Hij vraagt of ik koffie wil.
Onze zoon wordt over enkele maanden 50 jaar.
Veel wijsheid en sterkte bij het nemen van de beslissing.
Mevrouw Weijman
Hallo Annemarie.
Ik reageer een beetje laat, maar dat komt omdat onze dochter op het moment in het ziekenhuis ligt met een longontsteking en doordat ze al een paar dagen bijna niet gegeten en gedronken had was ze ook ligt uitgedroogd.
Maar ook wij hebben voor dezelfde beslissing gestaan, we waren in de Sint Maartens kliniek geweest voor een onderzoek voor een eventuele operatie. Want onze dochter heeft een scoliose van 70 graden.
Maar ons werd de beslissing van wel of niet opereren door de mexicaanse griep uit handen genomen. Want doordat ze door de mexicaanse griep zo slecht eraan toe was geweest dat ze beademt heeft moeten worden, vertelde de ic arts, dat als we haar aan haar scoliose zouden laten opereren we een kans van 70% hadden dat ze haar verdere leven aan de beademing zou moeten blijven.
Voor ons was toen meteen duidelijk dat we haar dan niet lieten opereren. Want wat voor kwaliteit van leven zou er dan voor haar overblijven als je ook verder weinig kunt. Ze heeft nu sinds kort een korset om te ondersteunen en niet meer om te corrigeren en de zitting en rugleuning van haar rolstoel zullen ook nog verder aangepast worden zodat ze comfortabel in haar stoel zit.
Ik wens jullie heel veel wijsheid en sterkte toe met de beslissing je weet zelf het beste wat goed is voor Job.
Groetjes Anita.