Tegenstanders van de verbeterde prenatale test NIPT idealiseren het krijgen van een gehandicapt kind. De zorg is zwaar en niet ‘nobel’, schrijft Annemarie Haverkamp vandaag in NRC en nrc.next.

Ik ben zo benieuwd wat ze er zelf van vinden, die gehandicapten die in de toekomst op de wereld worden gezet ‘omdat mensen met beperkingen het draagvlak in onze maatschappij vergroten’. Wie hun ouders zijn, wil ik ook graag weten. Welke jonge mannen en vrouwen steken hun vinger op en zeggen ‘doe mij maar zo’n kwetsbaar kind, want dat vergroot onze en jullie tolerantie’?

Gynaecologen vroegen deze week om een brede toegankelijkheid van de NIPT-test, een test die aan het bloed van de moeder kan aflezen of het kind in de baarmoeder al dan niet een chromosomale afwijking heeft. In april van dit jaar werd de test beschikbaar voor vrouwen met een verhoogd risico op dergelijke afwijkingen. Tot nu toe kan getest worden op drie dingen: trisomie 21 (Down), trisomie 18 (Edwards) en trisomie 13 (Patau). Omdat de test geen risico op een miskraam met zich meebrengt – een vlokkentest en een vruchtwaterpunctie wel – en een stuk betrouwbaarder is, zien de gynaecologen de NIPT-test graag beschikbaar worden voor iedereen. Maar net als in april van dit jaar laaide onder de criticasters direct de discussie op over de vraag: wordt het draagvlak voor mensen met een beperking niet kleiner ‘als we alles maar weg laten halen’.

Stress
‘Alles weghalen’ is een bedenkelijke simplificatie van een complexe keuze. Een nieuwe test betekent toch niet dat in het wilde weg wordt geaborteerd? Zo’n test is een teken van technologische vooruitgang. Aanstaande moeders kunnen zelf kiezen of ze er wel of geen gebruik van willen maken. In dit geval betekent een nieuwe test dat veel minder ouders in onzekerheid hoeven te zitten over het lot van hun ongeboren kind en hun eigen toekomst. De NIPT-test heeft een lager vals-alarm gehalte dan de combinatietest. Daarbij is het prettig als je als aanstaande moeder niet in de stress hoeft te zitten over het risico dat je vrucht loopt als je een dokter met een naald in je buik laat prikken. In de landen om ons heen, Duitsland en België, wordt de veilige test al lang gebruikt.

De opvatting dat we als samenleving de verdoemenis omarmen als we geen mensen met een beperking meer in ons midden accepteren, gaat uit van een bijna pastoraal beeld van inschikkelijke gehandicapten die per definitie lief, vrolijk en simpel zijn.
Levende knuffels die het beste in ons boven brengen. Of ‘happy Downies’, zoals je ze deze dagen veel op tv ziet. De Hilversumse invulling van de gedachte dat we ons allemaal beter voelen als we mensen met een beperking vertroetelen.

Luier
Maar niet elk kind met een chromosoomafwijking heeft alle dagen plezier. Inherent aan genetische defecten zijn ernstige gezondheidsproblemen. Dikke medische dossiers. Een lange lijst ziekenhuisopnames. Operaties en revalidaties. Daarbij: gehandicapte kindjes worden groot. Ook dan blijven ze in hun luier poepen, roepen ze ‘mama’ en zijn ze niet in staat te leren, te werken of iets voor zichzelf te doen. Mijn zoon is er zo één. Nu nog tien jaar oud en aaibaar, maar over 25 jaar een scheefgegroeide, passieve volwassen man in een rolstoel met een slabber om.

Ik zal er zo lang ik leef alles aan doen om Job gelukkig te maken. Maar dat is mijn verantwoording, ik kreeg immers dit kind (en nee, we wisten het niet). Het is geen publieke roeping ‘omdat de samenleving daar zo veel beter van wordt’. Dat argument past evenmin bij de uiterst private vragen aan jonge ouders, na prenatale screening: wil jij een gehandicapt kind op de wereld zetten? Accepteer jij dat dit kind vele malen meer kans heeft dan een gezond kind op een zwaar leven? Kunnen jullie het aan om die zorg dag in dag uit te dragen? Het is niet per se ‘nobel’ om die vragen met ‘ja’ te beantwoorden. Een ‘nee’ kan even liefdevol en in het belang van het kind zijn. Helaas kunnen de ongeboren kinderen in kwestie niet zelf antwoorden. Maar zalig zijn de onwetenden van geest? Ik dacht het niet.

Dit opinie-artikel is verkozen tot Het betoog van de week door het radioprogramma De Taalstaat. Annemarie leest zaterdagmiddag 13 december rond 12.15 uur op Radio 1 passages voor aan Frits Spits en licht haar zinnen toe.

Klik hier voor het pdf-bestand van het artikel.

Lees hier de reacties van voor- en tegenstanders op de website van NRC.