Wie beslist over het leven van je kind? Journalist Roos Schlikker schreef een boek over dat dilemma. Ze reconstrueerde ‘de zaak Bente’ uit 2001. Baby Bente werd geboren met EB (Epidermolysis Bullosa), een ernstige huidziekte die gepaard gaat met veel pijn, jeuk en op latere leeftijd vaak huidkanker. De ouders zagen geen toekomst voor hun dochter en drongen aan op levensbeeindiging, maar hadden zij de regie? Of waren het de artsen die beslisten? Het boek Ik wens je het onmogelijke verschijnt begin februari.
Annemarie Haverkamp interviewde voor nrc.next alvast een EB-patient die al 34 jaar met de ziekte leeft: Bor Verkroost. Is zijn leven de moeite waard? Lees hier een samenvatting van het interview.